ÖZGÜN ARAŞTIRMA

J Curr Pediatr 2014; 12: 151-159
Makale Geliş Tarihi: 08.07.2014
Makale Kabul Tarihi: 05.09.2014
*

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adli Tıp Anabilim Dalı, İzmir, Türkiye

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Engelli Sağlık Kurulu’nca Düzenlenen Çocuklara Ait Raporların Retrospektif İncelenmesi

Giriş: Engelli bir çocuğa sahip olmak, engeli ne olursa olsun birçok zorluğu beraberinde getirmektedir. Bu çalışmada engellilik oranı belirlenmesi ile ilgili mevzuat ışığında çocukluk çağı engellilik sebepleri ve raporlamada karşılaşılan sorunlar konusunda farkındalık oluşturmak amaçlandı.
Gereç ve Yöntem: Ege Üniversitesi Hastanesi Engelli Sağlık Kurulu’nca 01 Ocak 2011-30 Haziran 2013 tarihleri arasında düzenlenen 18 yaş altındaki olgulara ait raporlar cinsiyet, yaş, başvuru şekli (kişisel-resmi) ve nedenleri, engel durumu ve nedenleri, engel oranları, raporların düzenlenme ve geçerlilik süreleri gibi bilgiler geriye dönük olarak değerlendirildi. Elde edilen veriler istatistik programı ile analiz edildi.
Bulgular: Toplam 8104 rapordan 2839’u çocuklara aitti. Olguların 978’i kız, 1861’i erkekti. Yaş ortalaması 7,0±4,6 idi. Başvuruların %99,2’si kişisel başvuru olup, en sık başvuru nedeni özel eğitim almaktı (%81,6). Olguların %61,4’ünün engellilik oluşturan sadece bir rahatsızlığı bulunduğu saptandı. Olguların %17,3’ünün engel oranının %40’ın altında olduğu görüldü.
Sonuç: Ülkelerin gelişmişlik göstergelerinde, engelli nüfusun yaşam düzeyi ve engellilere sunulan hizmetin kalitesi önemli bir yer tutmaktadır. Gerek ulusal ve gerekse uluslararası platformda, engelliliğin önlenmesi, engellilerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon, istihdam, bakım ve sosyal güvenliğine ilişkin sorunlarının çözümü ile topluma katılımlarının sağlanması için gerekli düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.

Giriş

Engelli bir çocuğa sahip olmak, engeli ne olursa olsun birçok zorluğu beraberinde getirmektedir. Bunlar arasında maddi zorluklar, psikolojik durum, aile çevresi ve sosyal çevre ile ilişkiler, yaşam tarzı, çocuğun eğitim ve sağlık durumunun takibi ile ilgili sorunlar sayılabilir (1,2). Yaşanan zorluklar sadece engellilerin sorunu olmayıp, ailelerini ve çevrelerini de ilgilendiren toplumsal bir sorundur (3,4).

5378 sayılı Engelliler Hakkındaki Kanun’un 3. maddesinde “engelli” kavramı: “Doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılama güçlükleri olan ve korunma, bakım, rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine ihtiyaç duyan kişiyi ifade eder.” şeklinde tanımlanmıştır (5). Kanunun yürürlüğe girmesinden sonra 2006 yılında engelli sağlık kurulu raporlarının düzenlenmesinde kullanılan “Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik” yürürlüğe girmiş ve ardından 2010, 2012 yılları ile en son 30.03.2013’te yönetmelik değişikliği yapılmıştır (6-9). 3 Mayıs 2013 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanan 6462 nolu kanun ile de tüm “özürlü” ibareleri “engelli” ibaresi ile değiştirilmiştir (10).

Bu çalışmada engellilik oranı belirlenmesi ile ilgili mevzuat ışığında çocukluk çağı engellilik sebepleri ve raporlamada karşılaşılan sorunlar konusunda farkındalık oluşturmak amaçlanmıştır.

Gereç ve Yöntem

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’ndan alınan izin sonrasında Engelli Sağlık Kurulu’na rapor düzenlenmesi amacıyla başvuran hastalara ait arşiv kayıtlarından 01 Ocak 2011-30 Haziran 2013 tarihleri arasında düzenlenmiş olan 8104 rapor geriye dönük olarak tarandı. On sekiz yaş altı çocuk olgulara ait 2839 (%35) rapor çalışma kapsamına alındı. Olgulara ait kayıtlar; cinsiyet, yaş, başvuru şekli (kişisel-resmi) ve nedenleri, muayeneye gidilen bölüm sayısı, engelliliğe neden olan hastalıklar, engellilik yaratan rahatsızlık sayısı ve engellilik oranı, rapor düzenlenme süresi ve rapor geçerlilik süresi açısından değerlendirildi. Olguların engelliliğe neden olan hastalıkları, Engelli Sağlık Kurulu raporlarının düzenlenmesi ile ilgili yönetmelikte belirtilen sistem/hastalık ana başlıkları göz önünde bulundurularak sınıflandırıldı. Elde edilen veriler SPSS programı (versiyon 18.0) ile analiz edildi.

Bulgular

Çalışma kapsamında raporları incelenen 18 yaş altı 2839 olgunun 978’i (%34,4) kız, 1861’i (%65,6) erkekti. Yaş ortalaması 7,0±4,6 olup, minimum yaş 0 ve maksimum yaş 17 idi. Olguların yaş gruplarına göre dağılımları Grafik 1’de gösterildi.
Başvuruların %99,2’si (n=2816) kişisel başvuru iken, 23’ü (%0,8) resmi başvuru olarak saptandı. En sık başvuru nedeninin özel eğitim almak (n=2316, %81,6) olduğu, bunu belediye hizmetlerinden yararlanmanın (n=1280, %45,1) izlediği görüldü. Olguların başvuru nedenleri ile başvuru şekillerinin (resmi-kişisel) karşılaştırılması Tablo 1’de verildi.

Olguların yaş gruplarına göre başvuru nedenlerinin karşılaştırılması Tablo 2’de gösterildi. Sıfır-4, 5-9 ve 10-14 yaş gruplarında en sık başvuru nedeni özel eğitim iken, 15-17 yaş grubunda belediye hizmetlerinden yararlanmak en sık başvuru nedeni olarak saptandı. Birden fazla başvuru nedeninin işaretlenebildiği görüldü.

Olguların şikayetleri doğrultusunda muayeneye gittikleri bölüm sayısı incelendiğinde; 2087’sinin (%73,5) tek bir bölümde muayene olduğu, 752’sinin (%26,5) birden fazla bölümde muayene olduğu saptandı. Bunların arasında 562’sinin (%19,8) 2 bölüme, 137’sinin (%4,8) 3 bölüme, 42’sinin (%1,5) 4 bölüme muayeneye gittiği, 8’inin (%0,3) 5 bölümde, 3 (%0,1) kişinin de 6 farklı bölümde muayene olduğu tespit edildi.

Engellilik oluşturan tek bir rahatsızlığı (hastalığı) olan 1744 (%61,4) kişi mevcut olup, 1095 (%38,6) kişi birden fazla rahatsızlığa sahipti. Olguların engellilik yaratan rahatsızlık sayılarına göre dağılımları Tablo 3’te gösterildi.

Olguların engelliliğe neden olan rahatsızlıklarının dağılımı incelendiğinde, 2103 (%74,0) olgu ile en yüksek sayıyı zihinsel, ruhsal ve davranışsal hastalıkların oluşturduğu tespit edildi. Engellilik yaratan tek bir rahatsızlığı olanların ise %44,7’sini (n=1268) zihinsel engelliler oluşturmakta idi. Birden fazla zihinsel rahatsızlığı bulunan kişi sayısı ise 253 (%8,9) olarak tespit edildi (Birden fazla zihinsel rahatsızlıktan kastedilen, ilgili yönetmeliğin zihinsel, ruhsal ve davranışsal hastalıklar bölümünde belirtilen zeka geriliği, dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, obsesif kompulsif bozukluk, özel öğrenme bozukluğu, Asperger sendromu, otizm, atipik otizm, anksiyete bozukluğu, panik bozukluk, Rett sendromu vs. gibi hastalıklardan en az ikisinin bir arada bulunma durumudur). Olguların hastalıklarının yönetmelikte belirtilen sistemlere göre dağılımları ise Tablo 4’te verildi.

Olguların engelliliğe neden olan sistem hastalıklarının birlikteliğine bakıldığında en çok bir arada görülen sistem hastalıklarının sırasıyla, zihinsel-kas iskelet sistemi (n=241, %8,5) ve zihinsel-sinir sistemi (n=186, %6,6) birlikteliğinden oluştuğu tespit edildi (Sinir sistemi hastalıkları, ilgili yönetmeliğin sinir sistemi bölümünde engel oranları belirtilmiş olan epilepsi, uyku ile ilişkili bozukluklar, afaziler, kranial sinir bozuklukları gibi hastalıkları, kas-iskelet sistemi hastalıkları ise yine aynı yönetmelikte kas-iskelet sistemi bölümünde belirtilen yürüyüş bozukluklarını, omurga hastalıkları ile omurganın hareket bozukluğunu, alt ve üst ekstremitenin hareket bozukluklarını, medulla spinalisin çeşitli derecelerdeki etkilenmelerini içermektedir. Yönetmelikte adı geçmeyen hastalıklar ile bunlara ait engel oranları, o hastalıkla ilgili sistemdeki fonksiyon kayıplarına göre değerlendirilmektedir).

Olguların engelli sağlık kurulu raporlarının sonuç kısmında belirtilen engel oranları incelendiğinde, minimum %4, maksimum %100 oranının bulunduğu tespit edildi. Engel oranı ortalaması %61,3±24,9 olarak saptandı. Olguların engel oranlarına göre dağılımlarına bakıldığında, %53,4’ünün (n=1517) %60 ve üzerinde engel oranına sahip olduğu görüldü (Tablo 5). Engel oranları mevcut yasal düzenlemelere göre engelli raporunun sağlayabileceği bazı haklardan yararlanabilmek için gerekli olan sınır oranlar dikkate alınarak gruplandırıldı.

Toplam engel oranı %90 ve üzeri olan 540 kişiden 32’sinin (%5,9) engel oranının %100 olarak belirtildiği saptandı. Otuz iki kişiden 13’ünün (%40,6) ise tek bir engel ile %100 oranına ulaştığı görüldü. Bu hastalıkların ise “klas 4 kalp hastalığına neden olan kapak hastalıkları”, “evre 4 kalp yetmezliğine neden olan kardiyomyopatiler”, “klas 4 pulmoner hipertansiyon” gibi durumlar olarak belirtildiği görüldü.

Olguların en yüksek engellilik oranlarını zihinsel engelden aldıkları görüldü. Olguların her bir sistemden aldıkları toplam engel oranlarının dağılımı Tablo 6’da gösterildi.

Olguların rapor düzenlenme süreleri incelenirken, ilgili yönetmelikteki yasal rapor düzenlenme süresi olan 20 iş günü sınır olarak alındı. Raporları 20 iş günü içerisinde düzenlenen 1848 (%65,1) kişi mevcut olup, raporu daha uzun sürede düzenlenenler 991 (%34,9) kişi idi. Olguların rapor düzenlenme süreleri ile muayene oldukları bölüm sayıları birlikte değerlendirildiğinde; tek bir bölümde muayene olanların (n=2087, %73,5) raporlarının %66,8’inin 20 iş günü içerisinde düzenlendiği, birden fazla bölümde muayene olanların (n=752, %26,5) raporlarının ise %60,4’ünün 20 iş günü içerisinde düzenlendiği tespit edildi.

Raporlarda 1304 (%45,9) olgunun ağır özürlü olarak belirtildiği görüldü. Ağır özürlü olmadığı belirtilen 1532 (%54,0) olgu ve ağır özür durumu belirtilmeyen 3 (%0,1) olgu mevcuttu.

Düzenlenen raporların geçerlilik sürelerine bakıldığında, süreli rapor sayısının 2325 (%81,9) olduğu, süreli raporlar içerisinde de 1440 (%50,7) olgunun raporunun geçerlilik süresinin 2 yıl olarak belirtildiği saptandı. Rapor geçerlilik süreleri Tablo 7’de gösterildi.

Tartışma

Dünyada engelli sayısı her geçen gün artmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) ve Dünya Bankası’nın 2011’de yayınladığı Dünya Engellilik Raporu’na göre, 2010 yılı dünya nüfusunun yaklaşık %15’inin ya da diğer bir deyişle bir milyardan fazla insanın bir tür engellilik ile yaşadığı tahmin edilmektedir (11). Gelişmiş ülkelerde nüfusun %10’unun, gelişmekte olan ülkelerde ise %12’sinin engelli bireylerden oluştuğu kabul edilmektedir (12). Ülkemizde “2002 Türkiye Özürlüler Araştırması” sonuçlarına göre de, engelli nüfus oranı %12,29 olup, bu oran 0-9 yaş grubundaki çocuklarda %4,15; 10-19 yaş grubunda ise %4,63’tür (13). Bu çalışmada olguların büyük çoğunluğunu sırasıyla 0-4 yaş (%36,0) grubundaki ve 5-9 yaş (%34,4) grubundaki çocukların oluşturduğu, yaş arttıkça olgu sayılarının azaldığı saptandı. Konya il merkezinde ikamet eden 0-18 yaş arasındaki engelli çocukların değerlendirildiği bir anket çalışmasında ise büyük çoğunluğu 10-14 yaş grubunun (%44,6) oluşturduğu görüldü (14). Özşenol ve ark.’nın (1) çalışmasında da çoğunluğu 11-14 yaş grubu (%34,8) oluşturmakta, bunu 1-5 yaş grubu (%33) engelli çocuklar takip etmekte idi. Akbaba ve ark.’nın (15) tüm yaş gruplarını kapsayan çalışmasında ise en büyük grubu 5-9 yaş grubu (%10,9) engelli çocuklar oluşturmaktaydı. Çalışmalarda genel olarak yaş gruplarının ayrımı ile oranlarının değişiklik gösterdiği görülmektedir. Bu çalışmada, yaş arttıkça olgu sayısının azalmasında; küçük yaştaki olgulara genellikle süreli rapor verilmesinin, yaş ilerledikçe sürekli raporu olan olguların yeniden başvurmaması nedeniyle sayılarının azalmasının etkili olabileceği düşünüldü. Ayrıca çocuk sağlığına karşı duyarlılığın ve engellilere tanınan hak ve imkanların artması ile ailelerin daha erken dönemde raporlama için engelli sağlık kurullarına başvurmasının etkili olabileceği düşünüldü.

Sunulan çalışmada, engelli sağlık kurulu raporu alan 18 yaş altı olguların %65,6’sını erkeklerin oluşturduğu tespit edildi. Engelli çocuklarla ya da engelli sağlık kurulu raporu alan çocuklarla yapılan çalışmalarda da erkek çocukların oranının bu çalışma ile benzerlik gösterdiği görüldü (4,14,16). Tüm yaş gruplarını içeren çalışmalarda da erkek engelli oranları, kadınlara göre yüksekti (3,17). Özürlülerin Sorun ve Beklentileri Araştırması’na göre de, Ulusal Özürlüler Veri Tabanına kayıtlı özürlülerin %58,6’sı erkekti (18). Çocuklarda en sık engelliliğe neden olan rahatsızlıkların zihinsel rahatsızlıklar olduğu ve bunların arasında da en sık zeka geriliğinin bulunduğu göz önüne alındığında; çocuklarda erkek engelli sayısının fazla olmasında zeka geriliğinin erkeklerde kızlara oranla 2 kat daha sık görülmesinin, ayrıca yine diğer zihinsel hastalıklarda (otistik bozukluk, asperger bozukluğu gibi) erkek oranının fazla olmasının bir faktör olabileceği düşünülebilir (19). Zeka geriliğinin erkeklerde daha sık görülmesinde varsayılan nedenler arasında; erkeklerin merkezi sinir sisteminde hasar meydana getiren dış etmenlere daha dayanıksız olması, bu nedenle zihinsel gelişimlerinin etkilenmesi, erken doğum, X genine bağlı zeka geriliği gibi kalıtsal etmenlerin erkeklerde daha fazla olması sayılabilmektedir (19). Ayrıca erkek çocukların engellenmelere kızlardan daha fazla saldırganlıkla cevap vermeleri ve bundan dolayı okul öncesi ve sonrasında erkek çocukların psikiyatrik ve zihinsel değerlendirilmeleri için uzmanlara gönderilmelerinin daha sık olması sebep olarak gösterilebilir (19).

Engelli raporu almak için yapılan başvuruların büyük çoğunluğunun (%99,2) kişisel (herhangi bir kurum tarafından resmi bir istek yazısı olmaksızın) başvuru olduğu tespit edildi. Kişisel müracaatlar için herhangi bir kısıtlama bulunmaması, büyük bir hasta potansiyeline sahip olan hastanemizin ayaktan ya da yatarak tedavi gören daimi hastalarının ve yakınlarının, diğer hastalar ve kliniklerdeki sağlık personelinin yönlendirmesiyle, hastaneye geldiklerinde aynı zamanda Engelli Sağlık Kurulu’na da müracaat etmelerinin, kişisel başvuruların sayısının fazla olmasında etkili olduğu düşünüldü. Resmi müracaat oranının az olması, kurumların bazı haklardan yararlanmak için yapılan başvuruları, öncelikle Sağlık Bakanlığı hastanelerine sevk etmeleri, bunun dışında sadece hastanemizde yatarak tedavi gören olgular ile başka hastaneden alınan bir rapora itiraz, raporda yanlışlık olması gibi durumları bulunan hastaları hastanemize sevk etmeleri ile ilişkilendirildi.

Olguların en sık başvuru nedeninin (%81,6) özel eğitim hakkından yararlanabilmek olduğu tespit edildi. Şahin ve ark.’nın (4) çalışmasında da, özel eğitim alma isteğinin müracaat nedenlerinin başında geldiği, bu çalışmadaki oran ile hemen hemen aynı (%81,8) olduğu görüldü. Ülkemizde özel merkezler tarafından verilen özel eğitim ücrete tabi olup, engel oranı önemli olmaksızın engelli raporuna sahip zihinsel ve fiziksel engelli çocukların özel eğitimden ücretsiz yararlanma hakları bulunmaktadır. Bu nedenle, özel eğitim alma isteğinin, zihinsel açıdan engelli çocuklara rapor almak için müracaatların artışına ve dolayısıyla bu durumun hem başvuru nedeni olarak özel eğitim alma oranının, hem de zihinsel engelli oranının yüksek olarak tespit edilmesine yol açtığı sonucuna varıldı.

Bir engelli raporunda belirtildiği takdirde birden fazla haktan yararlanabilmenin mümkün olması nedeniyle olgular, başvuru sırasında doldurulan konsültasyon formu ve dilekçe formundaki başvuru nedenleri arasından birden çok hak talebini belirtebilmektedir. Bu çalışmada, ebeveynlerin başvuru nedeni olarak, H sınıfı ehliyet ve engelli kontenjanından işe girmek gibi çocuğun yaşı nedeniyle yararlanamayacağı haklar için de talepte bulundukları görüldü. Bu durum, engelli ve yakınlarının engellilere sağlanan haklar ve yasal mevzuat konusunda yeterince bilgi sahibi olmadıkları şeklinde yorumlandı.

Engelli bireylerin engellilik yaratan organ veya sistemlere göre değişik bölümlerce (ortopedi, cerrahi, çocuk psikiyatrisi gibi) muayeneleri gerekmektedir. Bu nedenle, olguların şikayetleri doğrultusunda muayeneye gittikleri bölüm sayısı incelendiğinde; 2087’sinin (%73,5) tek bir bölümde muayene olduğu, engellilik yaratan tek bir rahatsızlığı olan olgu oranının ise %61,4 olduğu belirlendi. Benzer şekilde Durduran ve Bodur’un (14) 0-18 yaş arasındaki olguları kapsayan çalışmasında da, olguların çoğunluğunu sırasıyla sadece bir engeli olan (%58,9) ve iki engeli olan (%33,7) olguların oluşturduğu görüldü. Olguların çocuk olmasının, engelliliğe neden olan tek bir rahatsızlığı olanların sayısının fazla olmasında etkili olduğu ve yaş ilerledikçe kronik hastalıkların da eklenmesi ile engellilik yaratan hastalık sayısının artacağı düşünüldü. Nitekim tüm yaş grupları ile yapılan çalışmalarda, organ bozuklukları ile kas-iskelet/ortopedik engeli olanların ön plana çıkması ve yaş ilerledikçe yaşla ilişkili hastalıkların arttığının gözlenmesi bu görüşümüzü desteklemektedir (3,15,17,20,21).

Çalışmada olguların engelliliğe neden olan hastalıklarının sistemlere göre dağılımları incelendiğinde, 2103 (%74,0) olguda zihinsel-ruhsal-davranışsal bir bozukluk tespit edildiği, bu durumun ise literatürdeki çalışmalarla uyumlu olduğu görüldü (1,4,14).

Çalışmada %40’ın altında engel oranına sahip olguların oranı %17 olarak bulundu. TÜİK tarafından 2010 yılında yapılmış olan “Özürlülerin Sorun ve Beklentileri Araştırması”na göre Ulusal Özürlüler Veri Tabanı’na kayıtlı özürlülerden %20-%39 arası özür oranına sahip olanların oranın %15,2 olarak belirtildiği görüldü (15). Türkiye genelini yansıtan bu çalışma ile bizim çalışmamızın benzerlik gösterdiği saptandı.

Yasal düzenlemelere göre, %40’ın altında engel oranına sahip bireyler genelde sadece özel eğitimden yararlanabilmekte olup, diğer pek çok haktan yararlanamamaktadır. Vergi indiriminden yararlanabilmek için en az %40 oranına sahip olmak gereklidir (22). Engel durumuna göre engel oranı %50 ve üzerinde olduğu tespit edilenlerden günlük yaşam aktivitelerini başkalarının yardımı olmaksızın yerine getiremeyeceğine engelli sağlık kurulu tarafından karar verilen kişiler “ağır engelli” olarak değerlendirilmektedir (6-9). Engelli raporunda “ağır engelli” olarak belirtilen şahıslar evde bakım parası alabilmektedirler (23). Ayrıca ağır engelli yakınları refakatçi kartı alarak engelli yakını ile birlikte indirimli seyahat edebilmektedir. Yüzde doksan ve üzerinde engeli olanların adına Özel Taşıt Vergisi (ÖTV) muafiyetinden yararlanılarak araç alınabilmektedir (22). Bu çalışmada incelenen raporlarda 1304 (%45,9) olgunun ağır engelli olarak belirtildiği görüldü.

İlgili yönetmelikte, “Engelli sağlık kurulu raporlarının kişinin başvuru tarihinden itibaren en geç yirmi iş gününde tamamlanarak ilgiliye verilmesi esastır.” denilmektedir (6-9). Bu çalışmada olguların engelli sağlık kuruluna müracaat tarihi ile rapor tarihleri incelendiğinde; raporların %65,1’inin 20 iş günü içerisinde düzenlendiği görüldü. Engelli raporu almak için müracaat eden olgu sayısının fazlalığı, hastanemizin hasta yoğunluğu nedeniyle muayene ya da tetkik için geç randevu verilmesi, birden fazla bölümde muayene ihtiyacının olması, rapor düzenlenme sürelerinin gecikmesinde etkili faktörler olarak düşünüldü.

Çalışmada rapor geçerlilik süreleri incelendiğinde, en sık belirtilen geçerlilik süresinin 2 yıl (n=1440, %50,7) olduğu saptandı. Sürekli raporu olanların oranı %17,6 idi. Uysal ve ark.’nın (17) tüm yaş gruplarını kapsayan çalışmasında ise yaşla birlikte kronik hastalıkların artması nedeniyle sürekli engeli olanların oranının daha yüksek (%48,4) olduğu görüldü. Çocuk olguların yaşla ve tedavi süreci ile birlikte hastalık seyirlerinin farklılık gösterebilmesi, genel olarak sürekli yerine süreli raporların düzenlenmesinde etkili bir durum olarak görüldü.

Sonuç

Ülkemizde engellilik ve engelli hakları konusunda yapılan çalışmalar hız kazanmıştır. Ardı ardına yapılan yasal düzenlemeler bunun göstergesi olarak düşünülmüştür.

Engelliliğe neden olan bir hastalığın varlığından şüphelenildiği ilk andan itibaren, bu hastalıkların tedavilerinin yanında düzenli kontrol ve takipleri için ailelerin bilgilendirilmesi ve yönlendirilmesi önem taşımaktadır. Bu aşamada, özellikle birinci basamak sağlık hizmeti sunan başta hekimler olmak üzere tüm sağlık personeline önemli görevler düşmektedir. Çünkü çocukluk çağı engellilik sebepleri erken yaşta tespit edilebilir ve engellilik yaratan hastalıkların erken tanı ve tedavisi ile engellilik durumu azaltılabilir. Böylece toplumun geleceği olan çocukların topluma ve sosyal hayata uyumu erken yaşta arttırılabilir, sosyal işlevsellikleri sağlanabilir.

Engelliliğe sebep olan hastalıklar ilerledikçe oluşturduğu engellilik oranı da ağırlaşmaktadır. Toplumda ağır engeller fark edilebilir iken, hafif engellilik durumları fark edilmeyebilmektedir. Bu konuda da ailelere bilgi ve destek verilmesi, ileride oluşabilecek daha ağır engelliliğin önüne geçilmesinde etkili olabilecektir.

Engelli sağlık kurulu raporu ile ücretsiz olarak elde edilebilecek haklar (eğitim ve rehabilitasyon gibi) konusunda ailelerin bilgi düzeylerinin yeterli olmadığı görülmüştür. Bu aşamada, aileleri rapor almaya yönlendirebilecek ve bu konudaki bilgi düzeylerini arttırabilecek kitle iletişim araçları, sivil toplum kuruluşları ve günün her saatinde kolaylıkla ulaşılabilecek telefon bilgilendirme hatlarının etkili olabileceği düşünülmektedir.

Ülkelerin gelişmişlik göstergelerinde, engelli nüfusun yaşam kalitesi ile engellilere sunulan hizmetin kalitesi önemli bir yer tutmaktadır.

Yapılan ve yapılacak çalışmalarla engelli bireylerin talepleri değerlendirilerek, engelliliğin önlenmesi, engellilerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon, istihdam, bakım ve sosyal güvenliğine ilişkin sorunlarının çözümü ve topluma katılımlarının sağlanması için gerekli destek ve düzenlemelerin yapılması için çalışılmalıdır.

Kaynaklar

1.    Özşenol F, Işıkhan V, Ünay B,  Aydın Hİ, Akın R, Gökçay E. Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi 2003;45:156-64.
2.    Bahar A, Bahar G, Savaş HA, Parlar S. Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi 2009;4:97-112.
3.    Beşer E, Atasoylu G, Akgör Ş, Ergin F, Çullu E. Aydın il merkezinde özürlülük prevalansı, etiyolojisi ve sosyal boyutu. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni 2006;5:267-75.
4.    Şahin N, Altun H, Kara B. Özürlü çocuk sağlık kurulu raporlarının değerlendirilmesi. Kocatepe Tıp Dergisi 2014;15:48-53.
5.    Engelliler Hakkında Kanun. 07.07.2005 tarihli 25868 sayılı Resmi Gazete, Ankara. (http://www.mevzuat.gov.tr/MevzuatMetin/1.5.5378.pdf). [Erişim Tarihi: 17.02.2014].
6.    Devlet Bakanlığından: Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. 16 Temmuz 2006 tarihli 26230 sayılı Resmi Gazete, Ankara.(http://www.resmigazete.gov.tr/main.aspx?home=http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2006/07/20060716.htm&main =http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2006/07/20060716.htm). [Erişim Tarihi: 19.02.2014].
7.    Devlet Bakanlığı (Özürlüler İdaresi Başkanlığı)’ndan: Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. 16 Aralık 2010 tarihli 27787 (Mükerrer) sayılı Resmi Gazete, Ankara. (http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2010/12/20101216M1-1.htm). [Erişim Tarihi: 19.02.2014].
8.    Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığından: Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. 14 Ocak 2012 tarihli 28173 sayılı Resmi Gazete, Ankara. (http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2012/01/20120114-10.htm). [Erişim Tarihi: 19.02.2014].
9.    Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Millî Eğitim Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığından: Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. 30 Mart 2013 tarihli 28603 sayılı Resmi Gazete, Ankara. (http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2013/03/20130330-4.htm). [Erişim Tarihi: 17.02.2014].
10.    Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Yer Alan Engelli Bireylere Yönelik İbarelerin Değiştirilmesi Amacıyla Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun. 3 Mayıs 2013 tarihli 28636 sayılı Resmi Gazete, Ankara. (http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2013/05/20130503-1.htm). [Erişim Tarihi: 17.02.2014].
11.    Dünya Engelliler Raporu Yönetici Özeti. (http://siteresources.worldbank.org/TURKEYINTURKISHEXTN/Resources/455687-1328710754698/YoneticiOzeti.pdf). [Erişim Tarihi: 19.02.2014].
12.    WHO, Disability, prevetion and Rehabilitation. Technical Report Series, 668, WHO, Geneve, 1981. 1-40.
13.    DİE, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması 2002 - SIS 2002 Turkey Disability Survey. (http://www.eyh.gov.tr/upload/ozurluveyasli.gov.tr/mce/eski_site/arastirma/tr_ozurluler_arastirmasi/blm1.pdf). [Erişim Tarihi: 19.02.2014].
14.    Durduran Y, Bodur S. Engellilerin engellilikleri dışındaki sağlık sorunları: Karşılaştırmalı bir çalışma. Selçuk Tıp Derg 2009;25:69-77.
15.    Akbaba M, Uludağ Kis S, Nazlıcan E, Gündüz E. Adana Havutlu Beldesi’nde özürlülük sıklığı ve özürlülerde akraba evliliği sıklığının araştırılması. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni 2012;11:725-30.
16.    Başgül ŞS, Saltık S. Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi-Özürlü Çocuk Heyeti’nin 2010 Yılı Verileri. Göztepe Tıp Dergisi 2012;27:45-9.
17.    Uysal C, Bulut M, Kaya C, Güneş M, Bez Y, Zeren C, ve ark. Dicle Üniversitesi Hastaneleri Özürlü Kurulu’na başvuran olguların incelenmesi. Adli Tıp Dergisi 2013;27:1-9.
18.    T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı - TÜİK, Özürlülerin Sorun ve Beklentileri Araştırması,2010. (http://www.eyh.gov.tr/upload/Node/8703/files/ozurlulerin_sorun_ve_beklentileri_arastirmasi_2010.pdf). [Erişim Tarihi: 16.02.2014].
19.    Doğangün B. Özel eğitim gerektiren psikiyatrik durumlar. Türkiye’de sık karşılaşılan psikiyatrik hastalıklar. Sempozyum Dizisi. 2008;62:157-74.
20.    Naçar M, Çetinkaya F, Baykan Z. Kayseri il merkezinde özürlülük, sakatlılık ve engellilik prevalansı. TAF Preventive Medicine Bulletin 2012;11:71-80.
21.    Ulaş SC, Uçku R. Türkiye’de Özürlülük ve Özürlülere Sunulan Hizmetler. TAF Preventive Medicine Bulletin 2012;11:483-8.
22.    Gelir İdaresi Başkanlığı, Engelliler için Vergi Rehberi, 2013. (http://www.gib.gov.tr/fileadmin/beyannamerehberi/2013_engellilervergirehberi.pdf). [Erişim Tarihi: 22.02.2014].
23.    T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Sıkça Sorulan Sorular, Engelli Bakım Hizmetleri, Evde Bakım Parası Almanın Şartları Nelerdir? (http://www.eyh.gov.tr/tr/8104/Sikca-Sorulan-Sorular). [Erişim Tarihi: 22.02.2014].

Anasayfa Arşiv Arama Menü