Öz
Giriş:
Serebral palsili (SP) çocuklarda pek çok kalıcı problem bir arada görülebilmektedir. Bu nedenle yaşam boyu bakıma ihtiyaç duyarlar ve SP’li çocukların aile yaşamlarını etkileyen birçok faktör bulunmaktadır. Bu çalışmanın amacı, SP’li çocukların günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık düzeyi, motor fonksiyon seviyeleri, SP tipi ile aile içindeki duygusal durum, birlikte yapılan aktiviteler, kendine zaman ayırma ve aile uyumu arasındaki ilişkiyi incelemektir.
Gereç ve Yöntem:
Çalışmaya 4-18 yaş arasında SP tanısı almış 216 çocuk dahil edildi. Çocukların WeeFIM değerleri, motor fonksiyon seviyeleri, kardeş sayısı ile CHQ-PF50’nin ebeveynler üzerindeki emosyonel etki, ebeveyn üzerindeki zaman etkisi, aile aktiviteleri ve aile uyumu bölümleri arasındaki ilişki incelendi. SP tipinin aile yaşamına etkileri araştırıldı.
Bulgular:
WeeFIM ve kardeş sayısı ile CHQ-PF50 değerleri arasında pozitif yönde ve zayıf bir korelasyon gözlendi (p<0,05). Motor fonksiyon seviyeleri ile ebeveyn üzerindeki zaman etkisi arasında negatif yönde ve zayıf bir korelasyon olduğu belirlendi (p<0,05).
Sonuç:
SP’li çocukların günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık düzeylerinin artmasıyla aile yaşamının olumlu yönde etkilendiği sonucuna varıldı. SP’li çocukların motor fonksiyon seviyeleri kötüleştikçe ailelerin zaman yönetimi konusunda olumsuz yönde etkilendiği belirlendi. SP’li bireylerin kardeş sahibi olmalarının da aile yaşantısına pozitif katkıları olduğu gözlendi.
Anahtar Kelimeler: Serebral palsi, günlük yaşam aktiviteleri, aile, çocuk
Kaynakça
Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl 2007;109:8-14.
Reilly S, Skuse D. Characteristics and management of feeding problems of young children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1992;34:379-88.
Liptak GS, Accardo PJ. Health and social outcomes of children with cerebral palsy. J Pediatr 2004;145:36-41.
Rosenbaum P. Family and quality of life: key elements in intervention in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2011;53:68-70.
Schneider JW, Gurucharri LM, Gutierrez AL, Gaebler-Spira DJ. Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2001;43:601-8.
Rosenbaum PL. Cerebral palsy. What parents and doctors want to know. BMJ 2003;3:970-4.
Waters E, Maher E, Salmon L, Reddihough D, Boyd R. Development of a condition-specific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and children. Child Care Health Dev 2005;31:127-35.
Glinac A, Matović L, Delalić A, Mesalic L. Quality of life in mothers of children with cerebral palsy. Acta Clin Croat 2017;56:299-307.
Ones K, Yılmaz E, Çetinkaya B, Caglar N. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair 2005;19:232-7.
Britner PA, Morog CM, Pianta CA, Marvin RS. Stress and coping: a comparison of self-report measures of functioning in families of young children with cerebral palsy or no medical diagnosis. J Child Fam Stud 2003;2:335-48.
Reddon JE, McDonald L, Kysela GM. Parental coping and family stress I: Resources for and functioning of families with a preschool child having a developmental disability. Early Child Dev Care 1992;83:1-26.
Hanson MJ, Hanline MF. Parenting a child with a disability: A longitudinal study of parental stress and adaptation. J Early Interv 1990;14:234-48.
Mophosho M, Widdows J, Gomez MT. Relationships between adolescent children and their siblings with cerebral palsy: a pilot study. J Dev Disabl 2009;15:81.
Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997;39:214-23.
Tur BS, Küçükdeveci A, Kutlay Ş, Yavuzer G, Elhan AH, Tennant A. Psychometric properties of the WeeFIM in children with cerebral palsy in Turkey. Dev Med Child Neurol 2009;51:732-8.
Ottenbacher KJ, Msall ME, Lyon N, Duffy LC, Granger CV, Braun S. Interrater agreement and stability of the functional independence measure for children (WeeFIM): use in children with developmental disabilities. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1309-15.
Msall ME, Ottenbacher KJ, Duffy LC, Lyon N, Heyer N, Phillips L, et al. Reliability and validity of the WeeFIM in children with neurodevelopmental disabilities. Pediatr Res 1996;39:378.
Ozdogan H, Ruperto N, Kasapcopur O, Bakkaloglu A, Arisoy N, Ozen S, et al. The Turkish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001;19:158-62.
Dancey CP, Reidy J. Statistics without maths for psychology. 4th ed. England: Pearson Education; 2007.
McManus V, Michelsen SI, Parkinson K, Colver A, Beckung E, Pez O, et al. Discussion groups with parents of children with cerebral palsy in Europe designed to asist development of a relevant measure of environment. Child Care Health Dev 2006;32:185-92.
Dehghan L, Dalvand H, Feizi A, Samadi SA, Hosseini SA. Quality of life in mothers of children with cerebral palsy: The role of children’s gross motor function. J Child Health Care 2016;20:17-26.
Lin SL. Coping and adaptation in families of children with cerebral palsy. Except Child 2000;66:201-18.
Gemiköz M, Özgen M, Mutlu F. Anxiety, depression and quality of life levels of mothers with children with cerebral palsy. JCP 2020;18:114-24.
Eker L, Tüzün EH. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil 2004;26:1354-9.
Çankaya Ö, Günel MK. Comparison of personal factors, everyday activity performance and impact on family in school aged children with cerebral palsy. JETR 2020;7:213-20.
Erdoğanoğlu Y, Günel MK. Investigation of health-related quality of life of families with have children with cerebral palsy. Toplum HB 2007;26:35-9.
Yığman F, Yığman ZA, Akyüz EÜ. Investigation of the relationship between disease severity, caregiver burden and emotional expression in caregivers of children with cerebral palsy. Ir J Med Sci 2020;189:1413-9.
Lee CE, Burke MM. Caregiving roles of siblings of adults with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. J Policy Pract Intellect Disabil 2018;15:237-46.
Meltzer A, Kramer J. Siblinghood through disability studies perspectives: Diversifying discourse and knowledge about siblings with and without disabilities. Disabil Society 2016;31:17-32.
Iacoboni M. Imitation, empathy, and mirror neurons. Annu Rev Psychol 2009;60:653-70.
Rodríguez ÁL, Cheeran B, Koch G, Hortobágyi T, Fernandez-del-Olmo M. The role of mirror neurons in observational motor learning: an integrative review. Eur J Hum Mov 2014;32:82-103.
