Giris

Çocuklarda büyüme ve gelismenin saglanmasi, hastalik gibi durumlarda artan katabolizma ile kaybedilen enerji ve besinlerin yerine konmasi için beslenmenin sürdürülmesi gereklidir. Enteral beslenme, gastrointestinal sistemde mukozal atrofiyi önleme, immün sistem bütünlügünü sürdürme, gastrointestinal sistemin florasini koruma ve bakteriyel translokasyonu azaltma, intestinal pH dengesini düzeltme ve böylece bakteriyel büyümeyi azaltma, enfeksiyon ve organ yetmezligi riskini azaltma gibi fizyolojik yararlari yaninda maliyetindeki ucuzluk ve kolay uygulama teknigi, enfeksiyon riskinin, metabolik ve septik komplikasyonlarin görülme oraninin az olmasi ve fizyolojiye uygun olmasi gibi avantajlarindan dolayi en iyi ve tercih edilen beslenme yöntemidir (1-4). Sindirim sisteminin çalismasinda sorun yaratmayan ancak agizdan beslenmenin bir nedenle tolere edilememesine veya yetersiz kalmasina neden olan hastaliklarda nazogastrik, nazojejunal, gastrostomi ve jejunostomi tüpleri yardimiyla besleme gerekebilmektedir (5). Ancak uzun dönem enteral beslenme için en uygun yöntem gastrostomi veya jejunostomidir (6,7). Özellikle çocuklarda siklikla yutma güçlügü, nörolojik problemler (müsküler distrofi, serebral palsi vb.), ciddi yarik dudak/damak anomalisinde, agir gastroözofageal reflüsünde, özofagus hastaliklarinda (yaralanma, özofagus yanigi), gastrointestinal sistem anatomik bozukluklarinda çocuklarin uzun süreleri beslenmelerinde gastrostomi tercih edilmektedir (5,6,7,8,6,7,8,9). Gastrostomi açilmasinda cerrahi gastrostomi, perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) ve perkütan radyolojik gastrostomi gibi farkli yöntemler bulunmaktadir. Gastrostomi açilmasi genel anestezi gerektiren, ameliyat ortaminda karin duvari içerisinden girilip agizlastirilarak yapilan invaziv bir islem olmasi ve bakiminin zor olmasi gibi nedenlerden dolayi diger gastrostomi yöntemlerine göre daha dezavantajlidir (7). Buna karsin PEG yöntemi gelistirilmis ve cerrahi gastrostomiye alternatif olarak 1980’li yillarda Gauderer tarafindan tanimlanmistir. PEG, endoskopik, radyolojik veya cerrahi yöntemler ile karin duvarindan mideye tüp yerlestirilmesi yöntemidir (10). PEG, genel anestezi ve ameliyathane ortami gerektirmemesi, teknik olarak kolay uygulanmasi, islem süresinin kisa olmasi, beslenmeye erken baslanmasi, hastanede kalis süresinin kisalmasi, ekonomik ve güvenli olmasi, mortalite ve morbidite oranin düsük olmasi nedeniyle uzun süreli enteral beslenmede günümüzde çok yaygin olarak kullanilmaktadir (11-14). PEG’li çocuklarin hastanede kalma süreleri kisa oldugundan çocuklarin bakimi evde ebeveynleri tarafindan sürdürülmektedir. PEG’li çocugun tüm bakiminda ebeveynlerin, özellikle de annelerin rolü büyüktür. Çocugun evde beslenmesinde yasanilan zorluklar aileler için önemli bir sikinti kaynagi olabilmektedir. Çünkü aileler için çocugun beslenmesi oldukça sorumluluk isteyen ve yorucu bir durumdur. Üstlenilen bu sorumluluk annelerde fiziksel ve psikolojik sikintilarin olmasina ve sonuç olarak yasam kalitelerinin olumsuz etkilenmesine neden olabilmektedir (15). Aileler uzun süreli bakimda tükenmislik ve yüksek düzeyde stres yasayabilmekte, ayni zamanda sosyal ve ekonomik sorunlarla karsilasabilmektedirler (3,4,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,15,16). Klinik deneyimlerimiz PEG ile beslenen çocuklarin ebeveynlerinin evde bakiminda bir takim sikintilar yasadigini göstermektedir. Yapilan iki çalismada da ebeveynlerin saglik hizmetlerinde kaynak bulmada ve tek baslarina çocuklarin bakimini devam ettirmekte kendilerini yetersiz hissettikleri (5), herhangi bir minör komplikasyon gerçeklestiginde endiselendikleri, çocugun günlük bakimlarini (banyo, üst degistirme vb.) yaparken zorlanabildikleri ve bununla bas etmede güçlükler yasadiklari bildirilmistir (17). Bu sorunlarin belirlenmesinin PEG ile beslenen çocuklarin ve ebeveynlerine daha etkili hemsirelik bakiminin planlanmasina yol gösterecegi ve yasam kalitelerini artiracagi düsünülmektedir. Bu amaçla bu çalismada; bir çocuk cerrahisi kliniginde izlenen PEG’li çocuklarin ailelerinin evde bakimda yasadiklari sorunlar incelenmistir.

Gereç ve Yöntem

Arastirma, tanimlayici kesitsel türde yapilmistir. Arastirmanin evrenini; Ankara Üniversitesi Tip Fakültesi, Cebeci Hastanesi, Çocuk Cerrahisi Klinigi’nde tedavi ve takibi sürdürülen PEG’li çocuklarin primer bakim vericileri olusturmustur (n=20). Arastirmada örneklem seçimine gidilmemis, evrenin tamamina ulasilmasi amaçlanmis, arastirmaya katilmayi kabul eden 20 ebeveyn arastirmanin örneklemini olusturmustur. Arastirmanin uygulanabilmesi için Ankara Üniversitesi Rektörlügü Etik Kurul Baskanligi’ndan etik kurul izni (09.06.2014 tarihli, 30452 nolu), Ankara Üniversitesi Cebeci Çocuk Hastanesi Bashekimligi’nin yazili izni ve arastirmaya katilan ebeveynlerden bilgilendirilmis onamlari alinmistir. Arastirmanin verileri, arastirmacilar tarafindan literatür dogrultusunda hazirlanan, PEG’li çocuk ve bakim veren kisinin sosyo-demografik özelliklerini içeren ve PEG’li çocugun bakiminda yasanilan sorunlari tanimlayan 26 soruluk veri toplama formu kullanilarak toplanmistir. Veriler, Haziran-Agustos 2014 tarihleri arasinda, PEG’li çocuklarin ebeveynlerinden yüz yüze görüsme teknigi ile toplanmistir. Verilerin degerlendirilmesinde, SPSS 21 paket programi kullanilarak tanimlayici istatistikler (sayi, yüzde, ortalama) kullanilmistir.

Bulgular

PEG’li çocugun evde bakiminda yasanan sorunlari saptamak amaciyla tanimlayici olarak yapilan bu çalismaya Ankara Üniversitesi Tip Fakültesi, Cebeci Hastanesi Çocuk Cerrahisi Klinigi’nde izlenen 20 PEG’li çocugun ebeveyni katilmistir. Arastirmaya alinan çocuklar ortalama 7,4 (minimum: 2; maksimum: 21) yastadir, %65’i erkektir.Hastalik tanilari ise %50’si serebral palsi, %40’i gastroözofageal reflü, %5’i malnütrisyon ve %5’i metabolik hastaliktir. Çocuklarin %35’inin en az bir kardesi, %25’inin üç kardesi, %20’sinin iki kardesi vardir. Çalismaya alinan çocuklarin PEG açilma zamaninin en az 3 ay ve en çok 7 yil önce oldugu ve ortalama 36 aydir PEG ile takip edildigi saptanmistir. Çalismaya alinan çocuklarin bakimini üstelenen kisilerin hepsi annedir ve anneler ortalama 37 yasindadir (minumum: 26; maksimum: 50). Annelerin %85’inin mesleginin ev hanimi, %50’sinin egitiminin ilkokul oldugu ve %20’sinin çocuklari disinda bakmakla yükümlü oldugu baska aile bireylerinin de bulundugu belirlenmistir. Annelere diger aile üyelerinin destek olup olmadigi soruldugunda annelerin hepsi (n=20) destek aldiklarini, %90’i bu destegin bakim, %60’i ev isleri ve %30’u ise maddi konularda oldugunu belirtmislerdir. Buna ragmen annelerin %80’i bakim, %70’i maddi ve %60’i ev islerinde halen sikinti yasadiklarini ifade etmislerdir. Annelerin evde PEG bakiminda yasadiklari sikintilar Tablo 1’de verilmistir. Anneler, pansuman ile ilgili en çok islemi yaparken zarar vermekten korktuklarini, mama ile ilgili ise ürün seçimi ve hazirlanmasinda sikinti yasadiklarini ifade etmislerdir. Annelerin tamami (%100) taburculuk öncesi çocugunun evde bakimiyla ilgili egitim aldiklarini belirtmislerdir. Ancak annelerin %60’i aldiklari egitimin yeterli olmadigini bildirmistir. Anneler egitim almak istedikleri konulari; PEG’nin komplikasyonlari (n=12; %60), uygulamali PEG bakimi (n=11; %55), mama içerigi (n=2; %10), acil durum telefonlari (n=1; %5) ve malzeme temini (n=1; %5) olarak belirtmislerdir. Annelerin bu egitimi çogunlukla klinik ekipten almak istedigi saptanmistir (Tablo 2). Annelerin %85’i (n=17) PEG’nin evde bakimda bazi komplikasyonlar yasadiklarini ifade etmislerdir. En sik karsilasilan komplikasyonlar; sizinti (%65), kizariklik (%65), döküntü (%25), kusma (%20), huzursuzluk (%15) ve aglama (%5) olarak belirtilmistir. Bir komplikasyonla karsilasma durumunda, annelerin %85’i (n=17) hastaneye basvurdugunu, %20’si (n=4) doktorunu aradigini ve %10’u (n=2) ise geçer diye bekledigini ifade etmistir. Annelerin yasadiklari komplikasyonlarla bas etmeleri ve evde verdikleri bakimin daha etkili olabilmesi için klinik ekipten beklentilerini; PEG’nin evde bakimi konusunda uygulamali egitim (pansuman, komplikasyon, mama) almak (%90) ve ekip ile daha etkili iletisim kurabilmek (%5) olarak ifade etmislerdir (Tablo 3).

Tartisma

Bu çalismada PEG’li çocuklarin evde bakimini üstlenen kisilerin hepsinin anne oldugu ve büyük bölümünün sikintilar yasadigi belirlenmistir. PEG bakiminda yasanilan sikintilarin pansuman, malzeme temini ve mama ile ilgili oldugu saptanmistir. Ebeveynler pansuman ile ilgili en çok çocuklarina zarar vermekten korktuklarini ifade etmislerdir. Bu durum annelerin uygulamali bakimda kendilerini yeterli hissetmediklerini ve evde bakimi yürütebilmeleri için egitime ihtiyaçlari oldugunu göstermektedir. Çalisma kapsamindaki annelere taburcu olmadan önce PEG egitimi verilmis olmasina ragmen annelerin çogunlugu bu egitimin yeterli olmadigini belirtmislerdir. Annelere bu sorunun çözümü ile ilgili önerileri soruldugunda da en çok uygulamali egitim istemislerdir. PEG’li çocuklarin tüm bakimlarinin evde ebeveynler tarafindan karsilanmasi beklenmektedir. Bakim vericilerin PEG’nin evde bakimi için pansuman yapma ve komplikasyon takibi gibi bilissel ve psikomotor becerilere ihtiyaçlari vardir. Literatürde ebeveynlerin evde bakima hazirlanirken çocugun tüm tibbi ve bakim ihtiyaçlarini karsilayabilecek yeterlilikte olmalari ve bunun için de iyi bir uygulamali egitim ve motivasyonun önemli oldugu belirtilmektedir (18-20). Annelerin büyük bir çogunlugu, klinikte aldiklari PEG egitimini klinik hekimleri, hemsireleri ve firma hemsirelerinden aldiklarini, ancak çogunlukla klinik hekimleri ve hemsirelerinden almak istediklerini ifade etmislerdir. Bu egitimlerin, klinikte bakimi sürdüren saglik personelleri tarafindan verilmesi, tedavi ve bakimin sürekliligi açisindan önemlidir. Egitimin, bakimin bir parçasi oldugu unutulmadan klinik ekibi tarafindan düzenlenmesi ve yürütülmesi beklenmektedir. Annelerin büyük bir bölümü, evde bakim süresince çocuklarinda bazi komplikasyonlar gelistigini ve bu durumda ise çogunlukla hastaneye basvurduklarini belirtmislerdir. Anneler yasanilan bu komplikasyonlardan dolayi sikinti yasamakta ve bilgi sahibi olmak istemektedir. Özellikle uzun dönemde gelisen komplikasyonlari önlemenin en iyi yolu, hasta yakinlarinin egitimi ile evde iyi bir bakim hizmeti verilmesinden geçmektedir (13). Ayrica kliniklerde PEG’nin bakimi ve komplikasyonlari ile ilgili görsel bir materyalin olmasi ve egitim sonrasinda aileye verilmesinin, ailenin ihtiyaci oldugunda evde bakimda basvuracagi bir rehber olarak kendisine yol gösterecegi düsünülmektedir. Anneler PEG bakimi disinda ev isleri ve maddi olarak da sikinti yasadiklarini ifade etmislerdir. PEG’nin evde bakimi fiziksel, emosyonel sosyal ve maddi açidan zorlayici bir deneyimdir (21). Ebeveynlerin sadece bakim ile ilgili degil sosyal olarak da destege ihtiyaçlari vardir. Yapilan çalismalar, gastrostomisi olan çocuklara bakim verenlerin haftada 30 saatten daha fazla süreyi hastaya bakim vermekle geçirdiklerini (22) ve ailelerinin özellikle emosyonel ve sosyal açidan daha fazla destege ihtiyaci oldugunu bildirmektedir (23-25). Gastrostomili çocuklarin evde bakimlarinin uygun bir sekilde yürütülmesi ve ebeveynlerin bu sikintilar ile bas edebilmelerinde hemsireler önemli bir destek kaynagidir (26).

Sonuç

Arastirmanin yürütüldügü merkezde PEG’li çocuklarin annelerinin evde bakim konusunda bilgi eksiklikleri vardir. Ebeveynler klinik ekibi tarafindan uygulamali olarak egitim almak istemektedir. Hemsirelerin annelerin PEG’nin evde bakiminda yasayacagi sikintilar hakkinda önceden bilgi sahibi olmasinin, bakimini planlamalarina yardimci olacagi ve annelerin yasayacaklari sikintilari önleyebilecegi düsünülmektedir. Bakim vericilerin gereksinimlerine uygun, etkili ve uygulamali egitim verilmesi, ailelerin sikintilari ile bas etmelerine yardimci olabilir. Etik Etik Kurul Onayi: Ankara Üniversitesi Rektörlügü Etik Kurul Baskanligi tarafindan onaylanmistir (09.06.2014 tarihli, 30452 no’lu), Hasta Onayi: Arastirmaya katilmayi kabul eden perkütan endoskopik gastrostomili çocuklarin primer bakim vericilerinden sözlü ve yazili onamlari alinmistir (Gönüllü Olur Formu). Hakem Degerlendirmesi: Editörler kurulu disinda olan kisiler tarafindan degerlendirilmistir. Yazarlik Katkilari Konsept: Figen Isik Esenay, Tufan Asli Sezer, Sule Kursun, Gamze Gülez Gedik, Dizayn: Figen Isik Esenay, Tufan Asli Sezer, Sule Kursun, Gamze Gülez Gedik, Veri Toplama veya Isleme: Sule Kursun, Gamze Gülez Güdek, Analiz veya Yorumlama: Figen Isik Esenay, Tufan Asli Sezer, Literatür Arama: Figen Isik Esenay, Tufan Asli Sezer, Sule Kursun, Yazan: Figen Isik Esenay, Tufan Asli Sezer. Çikar Çatismasi: Yazarlar tarafindan çikar çatismasi bildirilmemistir. Finansal Destek: Yazarlar tarafindan finansal destek almadiklari bildirilmistir.