Giris

Çocuklarin gelisim asamalari ile ilgili olarak her bir çocugun kendine özgü karakteristiklere sahip oldugu bilinmektedir. Çocukluktan eriskinlige geçis fenomeni de içinde olmak üzere, asamalar arasindaki geçisler ve bireysel farkliliklarin göz önünde bulundurulmasi; çocugun korunmasi ve yetistirilmesi, özerklik gelisimi, bireysel potansiyelin desteklenmesi ve çocugun en temel gereksinimlerinin (saglik, egitim, beslenme gibi) belirlenmesi açisindan oldukça önemlidir. Eriskinlerce sanildiginin tersine çocuklar, kendi gelisimlerini etkileyen hastalik, saglik, sakatlik, agri, sikinti, istirap gibi konularla yakindan ilgilenirler ve bu konularda kendi iyilerini aramaktadirlar. Anlayis düzeyi farkli olmakla birlikte, tipki eriskinler gibi çocuklarin da seçme hakki, gizlilik, dogruluk, güvenilirlik, kendinin farkinda olma konularinda kendi çikarlarini korumaya çalistiklari kabul edilmelidir. Çocuk ve ergenler hakkinda verilecek olan kararlarin geçerli olabilmesi için bunlarin çocuklarin çikarlarina en uygun kararlar olmasi gerekir. Eger tedavinin faydasi zararindan çoksa tedaviye baslamak onlar için en uygun olanidir diye kabul edilir. Tedaviden sonra veya tedavi sirasinda çocugun hayat kalitesi, ailesinden ayrilma, uygulanan islemlerin yan etkilerinin riskleri ve tedavi sonunda hastanin düzelme derecesi hesaba katilarak çocugu tedavi etmenin en iyi seçenek oldugu yargisina varilabilir. Bazi durumlarda hastalik derecesi tedaviden beklenen faydanin tahmin edilmesine imkan vermeyebilir ve sonuçta yine de çocuk için en uygun seçim onu tedavi etmektir seklinde bir karara varilabilir. Çocuk için en yararlinin seçimi konusunda genellikle yetiskinlerin görüsü geçerli olur. Bu durum birçok risk tasir. Bu tehlikelerden biri yetiskinlerin kendi önceliklerini çocuklarin çikarlarindan önce tutmalari yani kötü seçim yapabilme olasiliginin da olmasidir. Baska bir tehlike de ergenlerle saglik çalisanlari arasindaki kararlarda birbirine yakin olamamaktan dogan ve hatta mahkemeye kadar gidebilen ihtilaflardir. “Kimin öncelikli çikari?” sorusu kritik sorudur. Çocuklari için kötü olan seçimi yaptiklarinda ailenin bu seçimine karsi toplumun ne dereceye kadar müdahale hakki oldugu da açik degildir. Anne-babanin –Yehova sahitleri buna en tipik örnektir– bazi tedavilerin çocuklarina uygulanmasini istemedigi durumlarda saglik otoritelerinin kendilerini ailenin bu tercihine karsi hazirladiklari dikkat çekmektedir. Bu, ailenin çocuklarina uygulanacak olan ve faydasi da çok açik olmayan agrili tedavilere teslim etmeye onlari ikna etmek demek degildir. Gerekliligi süpheli ve geri dönüsümsüz tedavilerde onam vermeye yetkisi olmayan kisiler için verilen kararlar Bati’da mahkemelerce gözden geçirilmektedir. Ayrica bazi annelerin; etkinligi dogrulanmamis bazi tedavi sekillerini ölümcül hastaligi olan çocuklari üzerinde denemeye hekimleri zorlamasinin, çocuklarinin haklarina tecavüz oldugu da ileri sürülmektedir. Böyle olgularda çocuk için en iyi tercihin belirlenmesi zordur ve birçok faktöre baglidir. Bu faktörlerin içerisinde çocugu memnun etme ve aileye güven verme önde gelir. Böylece hastaya bir istirap yüklese bile aile etki altina alinabilir. Burada egilim, tedavi etme yönündedir. Çünkü ailenin “artik elimizden gelen her seyi yaptik” seklindeki psikolojik tesellisi söz konusudur. Bu durum çocuklardan çok baska menfaatlere yönelme anlamina gelir. Fakat doktorun esas sorumlulugu hastasina karsidir. Bu olgularda ise yapilacak olan is çocugun ailesinin gerçekle yüzlesmesine yardim etmektir. Süpheli girisimler yönünde ailenin yapmis oldugu agresif baskilara karsi saglik çalisanlarinin direnç göstermesi gerekmektedir. Fizyolojik olarak bosuna olan tedavilerin, hastaya ya da ailesine psikolojik fayda saglayacagi durumlarda, verilip verilmemesi konusunda literatürde farkli görüsler bulunmaktadir. En sik dile getirilen görüs, genellikle olagan disi tedaviler kapsaminda olan bu uygulamalarin psikolojik yarar gerekçesiyle kullaniminin, diger hastalarin bu kaynaklardan adil pay almalarini engelleyebilecegi seklindedir. 1970’li yillarda çocuga kanser teshisi konuldugunda, taninin ebeveynlere söylenmesi ve çocugun haberdar edilmemesi yönünde genel bir kabul vardi. Çünkü kanserin prognozu kötü seyrederdi, yasamlarini tehdit eden hastaligi bilmeleri çocuklara zarar verirdi ve bu zarardan korumak amaciyla çocuklar bilgilendirilmezlerdi (1). Daha sonraki yillarda kansere yönelik tedavilerle hayatta kalma oranlarinin artmasi, belirsizlik sürecinin uzamasi, bazi olgularda hastalik ve tedaviye bagli sekellerin olusmasi ve psiko-sosyal destek hizmetlerinin artmasi ile bazi kültürlerde hasta çocuga tibbi gerçegin söylenmesi konulari farklilik göstermeye basladi (2,3). Yine son yillarda çocuklarin kendilerini ilgilendiren tibbi kararlara katilimi konusu, dünyanin birçok ülkesinin yasal düzenlemelerinde yerini aldi ve dünyanin önde gelen kuruluslarinin (Amerikan Pediatri Akademisi, Pediatrik Onkoloji Uluslararasi Toplulugu ve Kanada Pediatri Toplulugu Biyoetik Komitesi gibi) raporlari ile desteklendi (4-10). Çocuklarin ve ergenlerin tibbi kararlara katilma hakki, yasal ve etik düzenlemelerde yerini almis olsa da, konu kanser olunca pratik uygulamaya olumlu yönde yansimasi genellikle Bati kültüründe kendini gösterdi. Yayimlanan bazi arastirmalar; Amerika Birlesik Devletleri’nde genellikle kanser gerçeginin çocuklarla paylasildigini, Hollanda, Türkiye, Ingiltere ve Ürdün’de ise bu gerçegin çocuklardan saklandigini gösterdi (11-16). Tibbi gerçegin çocuktan saklanmasi durumunda; hastane ortamindaki kanser hastasi diger çocuklarin varligi, hastanede kalis süresinin uzamasi, ebeveynlerin endiseli ve üzgün duruslari ile çocuklar bir seylerin yolunda gitmedigini anlayabilirler. Çocuktan hastalik ve tedavi ile ilgili bilgilerin esirgenmesi; çocugun ne oldugunu ve ne olacagini bilmedigi belirsiz bir sürecin içine girmesine; anksiyete yasamasina, izolasyon, yalnizlik ve güvensizlik hissetmesine; aklina cevabini bilmedigi bazi sorularin gelmesine, hayal dünyasinda bu sorulara yanitlar aramasina; verilen bilginin dogru olmadigini, hastaliginin ona söylenenden daha kötü oldugunu varsaymasina neden olabilir (17-21). Tibbi gerçegi bilmemeye bagli yasanabilecek psikolojik sikintilar özellikle hizli fiziksel, psikolojik ve sosyolojik degisimlerin görüldügü ergenlik döneminde daha özel sorunlar dogurabilir. Kanser hastaligi ve tedavisi; ergenler için çok önemli olan fiziksel görünüm, sosyallik ve bagimsizlik durumlarini tehdit eder (22-25). Dogasi geregi zaten zor olan kanser hastaliginin yükü, bilinmezlikle bütünlestiginde, ergenler gerçeklere ulasmak için daha fazla çaba göstermek durumunda kalabilir, çevresindeki kisilerin konusmalarindan ya da hastane kayitlarindan bir ipucu yakalayabilir, günümüz bilim ve teknolojileri ile bilisim teknolojilerini kullanarak, internet araciligiyla karmakarisik bilgi yumagina erisebilir ve bu bilgileri çözümlemeye çalisabilir. Tüm bu durumlar yorucu, kafa karistirici ve güven zedeleyici olabilir. Ülkemiz açisindan konuyu ele aldigimizda; 2000 yilindan bu yana kanser tanisi ile izlenen çocuklarin hastalik ve tedavileri ile ilgili bilgilendirilmeleri konusunda yapilmis herhangi bir arastirmaya erisilemedi. Diger yandan çocuklardan onay alma konusu yasal düzenlemelerimizde çok da net olmayan bir biçimde yerini aldi. Bati kültüründe neredeyse yarim asirdir tartisilan konuya bir kez daha dikkat çekmek istedik. Bu amaçla derledigimiz makalede öncelikle çocuklardan onay almanin önemini vurguladik; sonrasinda kanser gerçeginin söylenmesinde yetke ögesi olan ebeveynlerin ve hekimlerin tutumlarini ele aldik; konuya ülkemiz açisindan kisa bir degerlendirme yaptiktan sonra kanser sürecinde iletisim konusunu ve önerilerimizi dile getirerek yaziyi sonlandirdik. Kanser Sürecinde Çocuklardan Onay Almanin Önemi Ingilizce “assent” sözcügünün Türkçe karsiligi olan “onay”, yasal yas siniri yetiskin olmayanlari tedavi kararlarina dahil etmenin bir yoludur. Onay alma sürecinde; çocugun gelisimsel özelligine uygun bir biçimde açiklama yapilmasi, hastalik ve önerilen tedavinin dogasi ve tedavi sürecinde yasanacaklarla ilgili bilgilendirilmesi, çocugun istek ve taleplerinin ele alinarak gönüllügünün saglanmasi gerekmektedir (26-27). Bu amaçla gerekli iletisimin kurulmasi; çocuklarin kapasitelerine saygi duyuldugunun gösterilmesinin yani sira; çocuklarin gereksinim duyduklari bilgiyi karsilamasina, kendi yararlarina olacak kararlarin bir parçasi olduklarini hissetmesine, kademeli olarak özgürlük saglayarak karar verme için bir “ön ehliyet” görevi görmesine ve onlarin güvenli ortamlarda karar verme tecrübesi kazanmalarini saglayarak gelisimleri açisindan daha fazla firsat yaratilmasina olanak saglayabilir (26-28). Sürecin basindan itibaren hekim-ebeveyn-çocuk arasinda gerçeklesen etkin iletisim hem çocuklarin hem de ebeveynlerin tibbi bakimdan memnun olmalarinin temelini olusturur ve tibbi bakimdan duyulan memnuniyet hasta isbirligi açisindan önemli bir etmendir. Ayni zamanda çocuklarin katilimi onlarda kontrol duygusu da gelistirerek tedaviye uyum sürecini kolaylastirir (28). Kanser gibi yasami ve gelecegi tehdit eden hastalik durumunda etik açidan, ebeveyn onaminin alinmasinin yani sira ergenin onayinin da alinmasi gerekmektedir. Ebeveynlerin çocuklarinin menfaatini koruyan kisiler olarak degerlendirilerek tibbi kararlari verme konusunda yasal sorumluluklari vardir. Ancak diger yandan her bireyin özerkligine yasindan bagimsiz saygi gösterilmesi saglik personeli için etik yükümlülüktür (29). Bu baglamda hekimlerin ergenlere yapilacak uygulamalar ve tedaviler konusunda bilgilendirmesi ve kendisiyle ilgili kararlara katilma hakkinin desteklenmesi konusundaki yükümlülügü ile ebeveyn haklari konusunda yasalara uyma yükümlülügü arasindaki dengeyi korumalari gerekmektedir (26,27,28,29,30). Pratik uygulamaya bakildiginda paternalistik tutumlarin belirgin oldugu diger ülkelerde oldugu gibi ülkemizde de, kanser tedavisi kararlarinin ebeveynler tarafindan verildigi, genellikle çocuklarin bu sürecin disinda birakildiklari tahmin edilmektedir. Çocuklarin kendilerini ilgilendiren kararlarda isteklerini dile getirmelerine firsat verilmemesinin altinda yatan, yetiskinlerin çocuklarin refahini belirlemede en iyisini bildikleri inancidir (31). Kanser durumunda “çocuklar için en iyisini bilen” yetiskinlerin kanseri ölümle bütünlestiren algilari, hastalik konusunda daha suskun olmalarina neden olur (19). Sonuç olarak da birçok kültürde; kanser ve ölüm konusundaki endiselerin yansimasi, bu endiselerden çocugu koruma istegi; yikici bilgiyle bas edebilecek kadar psikolojik olarak güçlü olmadigi inanci ile kanser gerçegi çocuktan saklanir (2). Oysaki kanser gibi yasami tehdit eden hastalik durumunda; hekim-ebeveyn-çocuk arasindaki iletisim ve isbirliginde sürekliligin saglanmasi hayati önem tasir. Bu nedenle de sürecin basindan itibaren taniyi koyan hekimin liderliginde ergenlerin onay sürecine dahil edilmeleri; hekim-ebeveyn-çocuk arasinda güveni saglama, tedavi sürecinde aktif rol alma ve kanser hastaligi ile mücadele açisindan önem arz etmektedir. Onay alma sürecinde bazen de çocuk/ergen hekimleri ve ebeveynleri ile hemfikir olmayabilir. Bu durumda ne yapilmali? Çocuk/ergen tarafindan önerilen tedavinin reddedilmesi durumunda saglik personeli; ergenin karar verme kapasitesinin, tedaviyi reddetmesinin altinda yatan sebebin, bunun dini/manevi/inançsal görüsler gibi derinden bagli olunan degerlerle nasil örtüstügünün, tedavi reddi konusunda mantikli sebeplerin olup olmamasinin ve ebeveynlerin görüslerinin degerlendirilmesinin öneminin farkinda olmalidir. Yasinin büyük olmasi, ergenin konu ile ilgili ebeveyni ile fikir birligi içerisinde olmasi ve belirsiz bir fayda-risk oraninin olmasi, tedavinin reddedilme durumunda ergenin lehine olan etkenlerdir (1). Kanser için önerilen uygulama ve tedavi çocugun hayatini kurtaracaksa ya da uygulanmadiginda ciddi bir zarar meydana gelecekse, hekimin bu durumda çocugun üstün yararina/en üstün tibbi çikarina uygun hareket etme yükümlülügü vardir (32). Itirazina ragmen tedavi ve bakimin uygulanacagi durumlarda bu gerçek hastaya söylenmelidir (8). Kanser Sürecinde Iki Yetke Ögesi: Ebeveynler ve Hekimler Pediatrik Onkoloji Uluslararasi Toplulugu (2003) çocuga kanser teshisi konuldugunda; ilk asamada ebeveynlerin tam olarak bilgilendirilmesini, çocuga da mümkün olan en kisa sürede gelisimsel özelligine uygun olarak bilgilendirme yapilmasini, çocugun onayi alinmadan herhangi bir uygulama yapilmamasini ya da en azindan gelisimsel özelligine uygun olarak çocugun anlamasinin saglanmasini ve farkindalik kazandirilmasini tavsiye eder (9). Ilk asamada ebeveynler tam olarak bilgilendirilebilir mi? Ebeveynler yasamdaki en degerli varliklarini ates, enfeksiyon, kansizlik, halsizlik, eklem agrisi gibi olagan bulgularla hekime götürüp, beklemedikleri bir anda kanser teshisini ögrenmenin korkusunu, saskinligini, sokunu, acisini ve anksiyetesini yasarlar (33,34). Ebeveynlerin yasadiklari duygu durumu ile bir yandan özerklikleri azalir diger yandan da kanser hastaliginin dogasi nedeniyle tani konulduktan sonra tedavilere baslamanin aciliyeti söz konusu olur. Yasanan psikolojik sikinti nedeniyle verilen bilgiyi anlamama, çaresizlik duygusu, zaman sinirliligi gibi birçok nedenle ebeveynler tedavi karari verme sürecinde etkin olarak yer alamamaktadir (34). Yapilan çalismalar; ebeveynlerin çocuklarina kanser teshisi konulduktan yaklasik bir hafta sonra hastalikla yüzlesmeye basladiklarini ve ilk iki-üç haftalik dönemde ebeveynlerin asiri duygusal olmalari nedeniyle normal iletisim yetilerinin tehdit altinda oldugunu belirtmektedir (33,34,35). Kavrama ve iletisim yetileri bu denli etkilenmis olan ebeveynler sadece verilen bilgiyi anlama ve muhakeme etme konusunda sorun yasamamakta, ayni zamanda çocukla olan iletisim süreci de olumsuz etkilenmekte, çocuklarini üzüntü ve endiseden korumak adina potansiyel olarak stres yaratacagina inandiklari bilgiyi saklamak istemektedirler (18,19,20,21,22). Ebeveynlerin kanser sürecinde yasadiklari iletisim zorluklari sadece duygusal degildir, kanser tanisini çocuklarina söylemelerinde zorlanmalari kültürel inançlariyla da yakindan iliskilidir. Çocugun hastalik sirasindaki rollerini, kanser tanisini ögrenip tedaviye dahil olacak kadar olgunlasip olgunlasmadigini kültürel normlar belirler (16). Kültürel normlar, ailenin bir hastaliga nasil reaksiyon gösterecegi ve çocuk hastanin ihtiyaçlarina nasil karsilik vereceginin yazili olmayan tanimlarini içerir (2). Kültürel normlar ayni zamanda kanser sürecinde yetke ögesi olan hekimin de tutum ve davranislarini etkilemektedir. Çünkü hekim de içinde yetistigi kültürün bir parçasidir ve kültürel beklentilerin olusmasinda önemli rolü vardir (36). Eriskin kanser hastasina hizmet veren hekimlerle yapilan karsilastirmali çalismalara bakildiginda; Japonya, Suudi Arabistan ve Türkiye gibi toplumsal yapisini paternalistik tutum biçimlerinin belirledigi kültürlerde büyük oranda kanser gerçeginin eriskin hasta yerine hasta yakini ile paylasildigi görülmektedir (37-39). Literatürde çocuk kanser hastada hekim tutumlarini degerlendiren yalnizca bir çalismaya erisilmistir. Bu çalismada da Parsons ve ark. (3) ABD’li hekimlerin %65’inin kanser tanisini çocuklara her zaman söylediklerini, %31’inin çogu zaman taniyi çocuklara söylediklerini belirtirken, Japon hekimlerin %9,5’i her zaman söylediklerini, %28,7’si ise çogu zaman söylediklerini ifade etmislerdir. Bu çalismadan yola çikarak eriskin kanser hastasina karsi sergilenen koruyucu, kollayici yaklasimin çocuk hasta söz konusu oldugunda daha kuvvetli bir biçimde varligini sürdürdügü öngörülebilir. Ülkemiz Açisindan Kisa Bir Degerlendirme Gerçegin söylenmesi ve çocuk/ergen hastanin tedavi sürecine katilmasi konusunda yapilan arastirma sonuçlarina ve genel uygulamaya bakildiginda ülkemizdeki durum nedir? 2000’li yillarda çocugu kanser olan ebeveynlerle yapilan çalismalar, çocuklarin ve ergenlerin hastalik ve tedavileri konusunda bilgilendirilmediklerini göstermektedir (13,14). Konu ile ilgili hekim tutumlarini degerlendiren herhangi bir çalismaya rastlanmamistir. 2000’li yillardan bu yana konu ile ilgili yayimlanmis arastirmalara rastlanmamis olmasi dikkat çekici ve güncel durumu degerlendirme açisindan sinirlayicidir. Ülkemiz mevzuati açisindan çocuklarin durumu degerlendirildiginde; Medeni Kanun’un 16. maddesi, Tababet ve Suabat-i Sanatlarinin Tarzi Icrasina Dair Kanun’un 70. maddesine ve Hasta Haklari Yönetmeligi’nin 24. maddesinde mutlak olarak yasal temsilcisinin rizasinin alinmasi gerektigi öngörülmektedir (40-42). Diger yandan Çocuk Haklari Sözlesmesi’nin 12. maddesi, Hasta Haklari Yönetmeligi’nin 24. maddesi, Biyoloji ve Tibbin Uygulanmasi Bakimindan Insan Haklari ve Insan Haysiyetinin Korunmasi Sözlesmesi: Insan Haklari ve Biyotip Sözlesmesi’nin 6. maddesinde ve Türk Tabipleri Birligi Aydinlatilmis Onam Bildirgesi Sonuç Rapor’unda mümkün oldugunca çocugun bilgilendirilmesi ve kendini ilgilendiren kararlarda katiliminin desteklenmesi gerektigi belirtilmektedir (42-45). Görülmektedir ki; ülkemiz çesitli zeminlerde uluslararasi sözlesmelere imza atmis olmakla birlikte, bu konuda henüz yeterli yasal altyapi ve denetimin olmamasi nedeniyle çocuklarin onay sürecinde yer almamalari durumunda herhangi bir yaptirim bulunmamaktadir. Oysa ki Türk Ceza Kanunu’nun (2004) 31. maddesinde on iki yasini doldurmus olup da on bes yasini doldurmamis olanlarin isledigi fiilin hukuki anlam ve sonuçlarini algilama ve bu fiille ilgili olarak davranislarini yönlendirme yeteneginin varligi halinde cezai sorumluluklari olabilecegi belirtilmektedir (46). On iki yasindan itibaren cezai sorumluluk verilebilen çocuklarin kendilerini ilgilendiren tibbi kararlarda söz hakkinin olmamasi ise ele alinmasi gereken bir baska noktadir. Kanser Iletisiminde Bir Adim Daha Ileriye Gerçegi söylemek, hekim-hasta iliskisinde ve iletisim sürecinde sadece bir adimdir. Üzerinde düsünülmesi gereken konu “hastaya dogruyu söyleyelim mi?” degil, “haberi uygun bir biçimde nasil verelim?” olmalidir. Mack ve Grier (17) yayimladiklari makalelerinde Boston Çocuk Hastanesi ve Dana-Farber Kanser Enstitüsü’ndeki pediatrik onkologlarin ebeveynlere ve çocuklara kötü haberin verilmesi ile ilgili 20 yillik deneyimleri ile sekillenen uygulamalarindan söz ettiler. Uygulamalarinda genel hatlariyla dikkat çekici noktalardan birincisi görüsmelerin sessiz ve özel ortamlarda yapilmasi, ikincisi hasta ve ailesinin anlayabilecegi bir dille gerçek bilginin paylasilmasi, üçüncüsü de hastanin ve ailesinin görüsmenin akisini yönlendirmesine izin verilmesidir. Yazarlar dikkatlice dinlemenin, kavrayislarini degerlendirmenin ve konusmanin içerigi ile ilgili esnek olmaya istekli olmanin hekimin ailenin bireysel ihtiyaçlarina cevap vermesine olanak saglayabilecegini belirtmektedirler. Ebeveynler için, yasamdaki en degerli varliklari olan çocuklarinin yasamini tehdit eden hastalik tanisi almasi belki de en aci deneyimlerden biridir. Hissettikleri açidan çocuklarini korumak isterler, onlari korumanin en kestirme yolu olarak da bazen gerçegi gizlemeyi tercih ederler. Böyle bir durumda ebeveynlere; kendilerini çocugun yerine koymalari, belirsizligin daha fazla stres yaratacagi, ebeveynlere ve hekimlere güvenmesi için gerçegin söylenmesi gerektigini belirterek, ebeveynleri ikna etme girisiminde bulunulmalidir. Sonrasinda çocuga ve ergene ebeveynlerin esliginde bilgilendirme yapilmalidir. Ebeveyn esliginde bilgilendirme yapilarak; çocugunu nasil bilgilendirecegini bilmeyen ebeveynlere destek olunmali, ayni zamanda da çocuga söylenenler konusunda hekim ve ebeveynlerin es zamanli haberdar olmasi saglanmalidir (17). Elbette ilk asamada kurulan iletisim, çocuk-ebeveyn-hekim iliskisinin temelini olusturacaktir. Ancak beklenmedik bir anda gelip yasamdaki tüm dengeleri alt üst eden kanseri ve kanserle yasamayi ögrenmek zamanla kolaylasacaktir. Ebeveynlere ve çocuklara saglanacak yazili ya da sesli bilgi kaynaklari ilk asamada yapilan bilgilendirmeyi özümsemeleri açisindan faydali olabilir (47). Ayrica sürecin basindan itibaren multidisipliner yaklasimin benimsenmesi, multidisipliner saglik ekibi ve ebeveynlerin yapacagi grup toplantilari saglik ekibi ile hastalar ve aileleri arasindaki iletisimi gelistirebilir. Gelisen kisilerarasi iletisimin aydinlatilmis onam ve onay alinma sürecini olumlu etkileyecegi göz ardi edilmemelidir (48). Terminal dönem hastalara yaklasimda Kübler ve Kessler (49), kaybetmemekle kaybetmek arasinda geçen zaman dönemini zindanda olmaya benzetirler. Kuskusuz ebeveynler ve çocuklar için yasami kaybetmemek adina verilen mücadele döneminde sürecin basindan itibaren gerekli psikiyatrik destegin saglanmasi, zindanda geçen günleri kismen kolaylastirmak adina da önemlidir. Sonuç Ergenlik döneminde, diger çocukluk dönemlerine göre daha fazla ön plana çikan etik sorun, ergenin klinik karar verme süreçlerine katilimi ve “aydinlatilmis onam süreci” dir. Ergenin yeterlilik durumu bireyden bireye farklilik göstermekte, bazilari gerekçeli kararlar verebilirken, bazilari o derecede olgun olmayabilmektedirler. Dolayisiyla tedavilere ergenlerin katilimlarini saglamak, her zaman ayni kolaylikta olmamaktadir. Hangi hastaliklarda veya girisimlerde hastanin, hangilerinde ebeveynin kararinin ön planda olacagi da tartismalidir. Genel görüs, tedavi karari konusunda çocugun isteklerinin önemsenmesinin gerektigi, ancak nihai kararin ebeveyn tarafindan verilecek onama bagli oldugu seklindedir. Çocuklarin karara iliskin görüslerinin önemi, bilme ve katilma haklarindan ileri gelmektedir. Hekimin bu yönde çaba göstermesi etik bir yükümlülük olarak düsünülmelidir. Çocugun karara katilimi ve bilgilendirilmesi, çocuktan çocuga degiskenlik gösterebilmekle beraber, ortalama 7 yasindan itibaren saglanmaya çalisilmalidir. Burada karsimiza çikan problemlerden biri, yasal sinirliliklardir. Yasalara göre 18 yas altinda bireyler resit sayilmamaktayken, ortalama 15 yasindan itibaren çocuklar fizyolojik olarak olgun kabul edilmektedir. On bes yasindan büyük çocuklarda ebeveyn karari ile çocuk kararinin çatismasi halinde bir etik ikilem dogmaktadir. Çocugun karara katilimi saglanirken verilmesi gereken bilgiler; • Ne yapilacak? • Neden yapilacak? • Amaçlanan netice nedir? • Tedavinin öngörülen yararlari ve riskleri nelerdir? • Tedavi alternatifleri ve onlarin yararlari, riskleri nelerdir? • Tedavi uygulanmazsa ne olur? Ebeveynin kararinin, çocugun üstün çikarini korumadigi durumlar ortaya çikabilmekte, bu durumda konu hekim tarafindan mahkemeye yansitilabilmekte ve tedavi konusunda yetkinligi hekim kendi üzerine alabilmektedir. Yine eriskinlerde oldugu gibi, acil durumlarda da onam aranmaksizin müdahaleler yapilabilmektedir. Söz konusu kanser tanisi oldugunda öncelikle kanser kelimesinin hasta/ailesi, hekim ve diger saglik personeli ve toplum tarafindan nasil algilandigi da önemlidir. Kanser sözcügü üzerine odaklasan yakistirmalar çocuk/ergen hastayi ve hasta yakinlarini hastaliginin ötesinde örseleyebilir. Genellikle, ama yanlis olarak kanser kelimesi ölümle esdeger olarak algilanir. Hastalarin birçogu ve genel olarak toplum bu yanlis algilamaya bagli olarak, kanserden korkar ve benzer tepkileri gösterir. Ancak gerçek olan, ayni kanser türünün dahi, ayri hastalarda farkli gelisim gösterdigidir. Bu tartismalarin ötesinde, seyri, komplikasyonlari ve tedavisi birbirinden farkli olan birçok hastaliktan olusmasina karsin, tek bir hastalik adi altinda toplanan kanserin, hasta ve yakinlarinda derin korkular dogurmasi ve ölüm sözcügü ile özdeslestirilmesi kaçinilmaz görünmektedir. Hekimin görevi, bu ayricaliklari göz ardi etmeden, çocuk/ergenin kanser bilincini iyi analiz etmek ve beklentilerini hesap etmektir. Toplumdan kazanilmis, kulaktan dolma bilgiler ve bireysel örneklerle donanmis bir kisinin, kanser tanisini nasil karsilayacagi bellidir. Bu kisi çok erken evrede ve iyilesme olasiligi fazla olan bir kanser türüne yakalanmis olsa da, tanidan olumsuz etkilenecektir. Bu nedenle bilgilendirme önemlidir. Hastanin yasama sarilmasi ve iyilesme umudunu yitirmemesi beklenen ömür süresini de oldukça arttirmaktadir. Bunun yani sira hastanin kanser tanisi hakkinda bilgilendirilme yöntemi, hastanin özelliklerine ve kullandigi psikolojik uyum yöntemlerine bagli olarakta degisecektir. Gerçegin söylenmesi hastaya dogru bilgi verilmesini ve hastanin dogru tercihte bulunmasini saglar. Hastaya gerçegi açiklama basit bir bilgi verme isleminden daha fazlasini içeren oldukça karmasik bir süreçtir. Bu süreçte hekimin tutumu önemlidir; iletisim becerileri gelismis ve bilgilendirme yaklasimini bilen bir hekim, hastanin yasini da dikkate alarak, hastaya hazir oldugu zaman ve ögrenmek istedigi kadar bilgiyi vermeye istekli oldugu mesajini iletebilir. Ergenin klinik karar verme sürecine dahil edilmesi ve bu süreçte özerkliginin korunmasi önemlidir. Ergenin özerk karar verme kapasitesinin degerlendirilmesi asamasinda; • Ergenin klinik durumunu farkli yönleriyle anladiginin degerlendirilmesi, • Ergenin mevcut saglik durumu ve tedavi seçenekleri hakkinda muhakemesinin degerlendirilmesi, • Tibbi durum ile ilgili çesitli seçenekler üzerinde düsüncesinin degerlendirilmesi, • Ergenin seçimini ifade edebileceginden emin olunmasi önemlidir. Sonuç olarak Sekil 1’de görüldügü gibi; kanser sürecinde hekim-ebeveyn-çocuk arasindaki iletisimde hekimler ve ebeveynler yetke ögesidir. Yetke ögelerinin tutumlari kanser sürecinde çocuklarin ve ergenlerin onaylarinin alinip alinmamasinin temel belirleyicileridir. Ergen bireyin özerkligine yasindan bagimsiz saygi gösterilmesinin, ergenin gelisimsel özelligine uygun bir biçimde hastalik ve tedaviler konusunda gerçek bilginin kendisine saglanmasinin hekimin etik yükümlülügü oldugu gerçegi göz ardi edilmemelidir. Bu amaçla mezuniyet öncesi ve mezuniyet sonrasi tip egitimlerinde hekimlerin kötü haber vermek ve hastayi bilgilendirmek konusunda yeterli egitim almalarina özen gösterilmelidir. Ayrica çocuk hastaya kanser gerçeginin söylenmesine iliskin tutumlari açikliga kavusturacak hem çocuklarin hem ebeveynlerin hem de hekimlerin perspektifinden yapilacak bilimsel arastirmalar kanser sürecinde sergilenen yaklasimlari sekillendirme açisindan gereklidir, bu konuda nitel/nicel arastirma verilerine gereksinim vardir. Taninin konuldugu andan itibaren sürecin yönetiminde multidisipliner yaklasimin benimsenmesi ile gelisen kisiler arasi iletisim çocuk ve ebeveynlerin kanserle bas etmelerini kolaylastirabilir. Son olarakta, konu ile ilgili yasal ve etik düzenlemelerin pratik uygulamaya yansimalari ile ilgili denetimlerin bir kez daha gözden geçirilmesi önemlidir. Etik Hakem Degerlendirmesi: Editörler kurulu tarafindan degerlendirilmistir. Yazarlik Katkilari Konsept: Hatice Demir Küreci, Nüket Örnek Büken, Dizayn: Hatice Demir Küreci, Nüket Örnek Büken, Veri Toplama veya Isleme: Hatice Demir Küreci, Nüket Örnek Büken, Analiz veya Yorumlama: Hatice Demir Küreci, Nüket Örnek Büken, Literatür Arama: Hatice Demir Küreci, Yazan: Hatice Demir Küreci. Çikar Çatismasi: Yazarlar bu makale ile ilgili olarak herhangi bir çikar çatismasi bildirmemistir. Finansal Destek: Çalismamiz için hiçbir kurum ya da kisiden finansal destek alinmamistir.