Giris

Otizmi Olan Çocuklar ve Ebeveynleri için Aile Egitimi Programinin Önemi Otizm spektrumu bozukluklari (OSB), tekrarlayici ve stereotipik davranislar, iletisim ve sosyal etkilesimde yetersizlik ile karakterize bir grup nörogelisimsel bozukluk olarak tanimlanmaktadir (1,2). Son yillarda artan otizm oranlari birçok uluslararasi kurulusun ve bu konuda çalisan arastirmacilarin otizm ile ilgili çalismalara odaklanmalarina sebep olmustur. Amerika Hastalik Kontrol ve Önleme Merkezi’nin (Center for Disease Control and Prevention-CDC) 30 Mart 2012 yilinda yayinladigi rapor 2008 yilinda 8 yasinda olan her 88 çocuktan 1’inin otizm spektrumu belirtileri gösterdigini, yaklasik olarak erkek çocuklarinin 54’te 1’inin, kiz çocuklarin 252’de 1’inin otizm tani kriterlerini karsiladigini göstermektedir (1). Otizm oranlari Amerika Birlesik Devletleri’nde (ABD) 2002 yilinda 150’de 1, 2004 yilinda 125’te 1 ve 2006 yilinda 110’da 1’e yükselerek, otizm prevalansi 2002-2008 yillari arasindaki 6 yilda %78 oraninda bir artis göstermistir. Otizm giderek büyüyen bir halk sagligi sorunu olmaya devam etmektedir. Otizmden genellikle çocuklar ve aileleri ciddi ve kronik olarak etkilenmektedir. Otizmi olan çocuklarda ayni zamanda hiperaktivite, yikici ve uygun olmayan davranislar, saldirganlik, kendine zarar verme ve öfke nöbetleri gibi ciddi davranis problemleri de görülmektedir. Yapilan son çalismalar otizmi olan çocuklarin %50-70’inin davranis problemleri oldugunu göstermektedir (3,4). Bu problemler siklikla çocuklarin günlük yasamlarini ve egitimlerini de olumsuz etkiledigi için OSB tedavisinin ana amaçlarindan biri, davranis problemlerini ya da hiperaktiviteyi azaltmak, kendine zarar verme ve saldirgan davranislari, stereotipik hareketleri ve öfke nöbetlerini kontrol altina almaktir. Otizmi olan çocuklarin tedavisinde yaygin olarak çesitli psikotrop ilaçlar, psikososyal tedaviler ve özel egitim programlari kullanilmaktadir (5-8). Arastirmalarda otizmi olan çocuklarin davranis problemlerinin ailelerinin yasam kalitesini de olumsuz etkiledigi ve tipik gelisim sergileyen çocuklarin aileleriyle kiyaslandiginda kendilerini daha çaresiz hissettikleri belirtilmektedir (9-11). Aileler çocugun uygunsuz davranislarini kontrol edemediklerinde öfke ve hüsran yasamakta, kendi yeteneklerinin yetersiz oldugunu ve her seyin kontrollerinden çiktigini düsünmektedirler. Aile egitimi programi çocuklarinin davranislarini nasil yönetebileceklerini ögreterek, ebeveynlerin kendilerine ve yeteneklerine iliskin güvenlerinin artmasini saglayabilir. Arastirmalar, ailelerin çocuklarinin davranislari sebebiyle kizginlik ve öfke hissettiklerinde suçluluk ve utanç duyduklarini; aile egitimi sonucunda suçluluk duymak yerine çocugun davranislarinin sebeplerini anlamaya ve çözüm yollari bulmaya çalistiklarini göstermistir (12,13). Ailelerin çocugun davranislari yüzünden toplumdan reddedilme korkusu duydugu ve bunun da sosyal izolasyona yol açabildigi bilinmektedir. Aile egitiminin sonuçlari, egitim sonrasi ailelerin kendilerini daha güçlü hissettiklerini ve daha çok yardim aradiklarini ve diger insanlarla daha iyi iletisim kurduklarini göstermistir. Aileler genellikle çocuklarinin davranislari konusunda yetersiz bilgi ve yönetme becerisi sebebiyle problem yasamaktadir. Aile egitimi programi sonrasinda ise, aileler çocuklarinin kronik problemlerini ya da önceden tahmin edemedikleri problemlerini, örnegin degisime tepkilerini (ev degistirme, okula yeni baslama gibi), hazirlayan faktörleri tanimlayabilmekte, davranislari kontrol etme becerilerini arttirmakta ve olumlu stratejiler kullanarak olusacak problemleri önleyebilmektedirler (11,12,12,13,14). Önceki çalismalar otizmi olan çocuklarin ailelerinin baska bir zihinsel bozukluga sahip çocugu olan aileler ile kiyaslandiginda stres düzeylerinin daha yüksek ve yasam kalitelerinin daha düsük oldugunu ve aile egitimi programinin çocugun problemli davranislarini azaltarak ailelerin yasam kalitelerinin artmasina ve streslerinin azalmasina yardimci oldugunu bildirmektedir (10,11,12,13,14,15). Aile egitimi programlarinin ABD ve Ingiltere gibi ülkelerde çocuklarin yikici davranislarinin tedavisinde kullanilmasi yeni degildir. Aile egitimi programi 1970’lerden bu yana normal gelisim sergileyen çocuklarin davranis problemlerinde ve zihinsel geriligi olan çocuklarin tedavisinde de yeri olan bir yöntemdir (8). Son yillarda yapilan çalismalar aile egitimi programlarinin otizmi olan çocuklarin olumsuz davranislarini azaltmada ve olumlu davranislar gelistirmelerinde çok etkili oldugunu (7) ve çocugun sosyal ve iletisim becerilerini gelistirmesine yardimci oldugunu belirtmektedir (18,19,19,20,21,19,20,21,22). Ayrica çalismalar, ebeveynlerin tedavi planina dâhil edildiklerinde çocuklarinin göz temasini, ortak dikkatini ve oyun becerilerini arttirmak için yollar bulmaya çalistiklarini (23,24), kendilerini daha güçlü hissettiklerini ve daha iyimser olduklarini göstermektedir (19).

RUPP Grubu Tarafindan Gelistirilen Aile Egitimi Programinin Güçlü Yönleri

RUPP Autism Network, gelistirdigi aile egitimi programinda, psikososyal ve egitim programlarini teorik olarak destekleyen daha önce gelistirilmis programlari temel almis olmakla birlikte agirlikli olarak Uygulamali Davranis Analizi (ABA-Applied Behavior Analysis) programindan yararlanmistir (7). Önceki birçok çalisma otizm spektrum bozuklugu olan çocuklarda ABA’nin en iyi psikososyal tedavi yaklasimi oldugu konusunda hemfikirdir (19,20,21,22,23,24,25). Otizm ile ilgili yazinda yer alan deneysel çalismalar, çogunlukla iletisimi ve sosyal becerileri arttirmada oldugu kadar davranis degistirmede de uygulamali davranis analizi (ABA) yöntemini destekler niteliktedir (13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25). Çok iyi egitilmis davranis analisti, ögretmen, bire bir egitim veren terapist ya da aileler tarafindan analitik davranis yöntemi uygulanarak otizmi olan çocuklarin davranislarini yönetilebilmek mümkündür (7). Aile egitimi ile ilgili çalismalar incelendiginde ailelerin ABA tekniklerini ögrenerek çocuklarinin problemli davranislarini azalttigi, uyum becerilerini oldugu kadar iletisim becerilerini de arttirdigi görülmektedir (6). Fakat bu çalismalar aile egitiminin kisa süreli olarak, sadece küçük gruplarda uygulandigi ve sadece bir sehirde ya da bölgede gerçeklestirilmis çalismalardir. Ayrica otizmi olan çocuklar için hazirlanan aile egitimi programlarinda, deneysel çalismalara dayanilarak hazirlanmis bir aile egitimi el kitabinin olmamasi önemli bir eksikliktir (7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26). Bu yüzden RUPP Autism Network aile egitimi programi el kitabi gelistirmis ve bunu ABD’de birçok eyalette yaptigi klinik deneysel çalismalarla test etmistir. RUPP Autism Network tarafindan gelistirilen aile egitimi programi, ailelerin ve çocuklarin tedaviden gördügü yararlarin belirlenebilmesi için, en iyi arastirma yöntemi olan randomize kontrollü klinik çalismalar için de uygundur. Gelistirilen aile egitimi programi yapilandirilmis bir program olmakla birlikte, her çocugun ve ailenin ihtiyacina göre bireysellestirilebilir bir esneklige de sahiptir. RUPP Autism Network tarafindan gelistirilen bu programin diger olumlu özelligi de analitik davranissal girisimleri önce küçük gruplardan baslayarak ABD’nin farkli eyaletlerinde bulunan üniversitelerin özel merkezlerindeki genis bir örneklemde, randomize kontrollü klinik çalismalarla test etmis olmalaridir (7). Önceki çalismalar risperidonun öfke nöbetleri, krizler ve saldirgan davranislari azaltmakta etkili oldugunu, fakat ilaç birakildigi ya da düzenli kullanilmadigi zaman olumsuz davranislarin tekrar görülmeye baslandigini göstermektedir (27,28,28,29). Risperidonun saldirgan davranislari ve öfke krizlerini azaltmadaki etkisine ragmen otizmin çekirdek belirtileri ve adaptasyon becerilerini arttirmada etkili olmadigi bilinmektedir (20). Bu yüzden RUPP Autism Network aile egitimi programini gelistirerek çocuklarin adaptasyon becerilerini arttirma ve olumlu davranislar kazandirma ve ilaç tedavisi ile birlikte uygulanacak etkili davranissal girisimlerle olumsuz/problemli davranislarin yinelenmesini önlemeyi amaçlamislardir (7). RUPP Autism Network bu davranissal uygulamali aile egitimi programini gelistirirken programin her asamasini deneysel çalismalarla desteklemis, çocuklarin ayaktan tedavilerinin yapildigi kliniklerde uygulanabilir olmasini, birçok merkezde ayni sekilde tek form olarak uygulanabilmesi için standardizasyonunu ve farkli arastirmalarla etkinliginin test edilmesini saglamislardir (7). RUPP grubu gelistirdikleri aile egitimi programini test etmek için yaptiklari çalismada 4-13 yaslari arasindaki 124 çocuga ilaç ile birlikte aile egitimi programini uygulamislar ve sadece ilaç verilen çocuklara göre ciddi davranis problemlerinin anlamli bir sekilde azaldigini, çocuklarin uyuma yönelik islevlerinin arttigini bulmuslardir (7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29,30). Daha sonra Bearss ve ark. küçük yas gruplarinda aile egitiminin etkinligini arastirdiklari çalismalarinda, 24 haftanin sonunda çocuklarin huzursuzluk belirtisinin %54 oraninda azaldigini belirlemislerdir (8). Eger aile egitimi programina küçük yaslarda baslanirsa, çocuk okul çagina geldiginde gelisebilecek davranis problemlerinin önlenebilecegi ve çocuklarin ilaç kullanimina daha az ihtiyaç duyacagi öngörülmektedir (8). Bu yazida RUPP grubu tarafindan gelistirilen davranissal aile egitimi programini tanitmak amaçlanmaktadir.

RUPP Grubu Tarafindan Gelistirilen Aile Egitimi Programinin Prosedürleri

RUPP Autism Network aile egitimi programini iki davranis analisti (Benjamin Haden ve Cynthia Johnson) liderliginde gelistirmistir. RUPP grubu önceki çalismalarda yer alan, otizm ve yikici davranis bozukluklari için gelistirilen materyallerin yani sira arastirmacilarin yillar süren klinik davranissal analiz deneyimlerine ve bilimsel birikimlerine dayali olarak gelistirdikleri yeni materyalleri de kullanarak aile egitimi programini olusturmuslardir (7). Aile egitiminin tasariminda hedef grup belirlenirken çocuklarin yaygin gelisimsel bozukluk tanisi almasi kadar, ciddi davranis problemleri olan çocuklar olmasina da önem vermislerdir. Çünkü gelistirilen aile egitimi programinin amaci çocuklara beceri kazandirmak ve genel uyumu arttirmak oldugu kadar problemli davranislari azaltmaktir (7). Gelistirilen Aile egitimi programinin etkinligi 4 farkli arastirma merkezinde (University of Pittsburgh, Indiana University, Yale University, Ohio State University), yaygin gelisimsel bozukluk tanisi ve ciddi davranis problemleri olan 17 çocuk ile 6 ay süren bir çalisma ile degerlendirilmistir. Pilot çalisma süresince, her merkezdeki aileler seanslarin içerigi, materyallerin ve ev ödevlerinin yarari konusunda puanlamaya tabi tutulmus ve bu bilgiler ile ailelerin memnuniyet indeksleri ögrenilerek programin yeniden gözden geçirilmesi saglanmistir. RUPP grubundaki iki terapist (Benjamin Haden ve Cynthia Johnson), diger eyaletlerdeki sertifikali terapistler tarafindan yapilan aile egitimi seanslarinin video kayitlarini izlemisler ve yapilan niteliksel gözlem, ögretim materyalleri ve programin sunumunu gelistirmek için baska bir firsata sahip olmuslardir (7). Aile egitimi programinin son halinde 11 çekirdek, 3 opsiyonel ve yardimci seans ile baslangiçta ve ilerleyen seanslarda olmak üzere iki ev ziyareti bulunmaktadir. Her bireysel aile seansi yaklasik 75-90 dakika sürmektedir ve anne ya da babadan biri veya her ikisi de seanslara katilabilmektedir. OSB (DSM V) olan çocuklar da seanslara katilabilir. Aile egitimi programinin birçok yönü yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarin ortak özelliklerine yönelik hazirlanmistir. Bu kapsamda görsel stratejiler, fonksiyonel iletisim ögretimi, kazanilan davranislari koruma ve sürdürme ögretimi yer almaktadir. Görsel ögretim yöntemi, yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarda akademik becerilerin egitimi ve günlük yasam aktiviteleri becerilerinin kazandirilmasinda yaygin olarak kullanilan bir yöntemdir, çocugun bagimsizligini destekler ve çocuk kendine yardim edebilir (31). Alici dil becerileri zayif ama görsel yönleri güçlü çocuklarda görsel stratejilerden yararlanilabilir. Bu, çocugun çevresinde olup biteni büyük oranda tahmin etmesini saglar ve belki de çocugun günlük olaylari tam olarak anlayamamasindan kaynaklanan olumsuz davranislarini azaltir. Bu yüzden görsel stratejiler, aile egitimi programina ailenin evde ve toplumsal ortamlarda kullanmalari için dahil edilmistir (7). Aile egitimi programi, ailenin çocugun davranislarinin fonksiyonunu anlamasina yardimci olmak için tasarlanmis özel materyalleri içermektedir. Aile ilk olarak, çocugun yikici ve zarar verici davranislarinin aslinda bir amaca hizmet edebilecegini, çocugun birtakim çevresel sebepten dolayi ya da isteklerini bu sekilde ifade edebildigi için bu yolu seçtigini, ikinci olarak da olumlu pekistireçler kullanilarak çocuga uygun iletisim davranislarinin ögretilebilecegini ögrenir (7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26). Görsel destek ve fonksiyonel iletisim yaklasiminin kullanimi çocuklarin fonksiyonel becerilerinin adaptasyonunu saglamaktadir. Video skeçleriyle ögretimi desteklenen bu teknikler çocuklarin genis alanda bu becerilerden yararlanmasini kolaylastirir. Aile egitiminin son seansi ögrenilen becerileri genelleme ve sürdürmeye ayrilmistir. Çünkü bu çocuklarin, ögrendikleri becerileri farkli ortamlarda ve uzun vadede sürdürmeleri zor olmaktadir (32,33). Video skeçleri, yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarda davranislarin nasil degistirilebilecegini dogrudan gösterirler. Birçok skeç modele özgü becerileri dogrudan ögretir. Diger video skeçleri aile-çocuk etkilesimini kullanarak, ailelerin hatali yaklasimlarini göstererek dogru yaklasimi ögretmek amaciyla hazirlanmistir. Ailelerden skeçte yapilan hatalari bulmalari istenir. Böylece video skeçleri ailelerin kazandigi aile egitimi stratejilerinin kullaniminin kontrol edilmesini saglar ve terapiste, olusan karisikliklari açiklama firsati verir (7,8). Hazirlanan aile egitimi programinin ilk alti seansi aileye verilen temel davranissal teknikleri içeren talimatlarla, olumsuz ve uygunsuz davranislari önleme ya da azaltma, olumlu ve sosyal davranislari arttirmaya göre tasarlanmistir. Basliklar, önleyici stratejiler, öncül (olumsuz davranislari hazirlayici) durumlari yönetme teknikleri, olumlu pekistiren prosedürleri, olumsuz davranislari ortadan kaldirma ve uyumlu davranis egitimi, fonksiyonel iletisim teknikleri, ögretim becerileri, genelleme ve sürdürmeyi arttirma tekniklerinden olusmaktadir. Bu 11 çekirdek seans ve 3 opsiyonel seans (mola verme vb.) 16 haftanin üzerinde bir zaman almaktadir. Yardimci seanslar (iki kez telefonla ve bir yüz yüze görüsme) 8 haftalik bir sürede yapilmaktadir. Yardimci seanslar, ögretilen bu stratejilerin uygulanmasini görmek için ve yeni olusabilecek acil problemlere yönelik uygun yöntemler gelistirebilmek için planlanmistir (7). Tedavi seanslarinda terapist dogrudan ögreterek, modelleyerek ve “role plaj” yöntemini kullanarak ailelerin beceri kazanmalarini tesvik eder ve mümkün oldugu zamanlarda ailenin kazanilan becerileri çocuga nasil uyguladigini dogrudan gözlemler. Seanslar ayrica aktivite sayfalarini içermektedir ve bunlar ailelerin pratik yapmalarina ve anladigi becerileri göstermelerine firsat saglamaktadir. Örnegin, aile, hazirlayici faktörleri ve problemli davranislarin sonuçlarini tanimlar, çocugun siklikla reddettigi bazi basit isteklerin listesi olusturularak bu davranisi iyilestirmek için görev analizi yapilir. Her seans o anda yapilan seansin konusuyla ilgili anne ve çocuk iletisimine iliskin skeçlerin oldugu videolari içermektedir. Her seansin sonunda ailelere yeni ögrendikleri becerileri uygulayabilecekleri ev ödevleri verilir. Ev ödevleri seanslara paralel konularda olmakla birlikte gerçek davranis degisim hedefleri ve ailenin uyguladiklari yönetimsel beceriler her çocuk için bireyseldir (7). Yapilan bireysel klinik seanslara ek olarak iki ev ziyareti yer almaktadir. Ilk ev ziyareti 2. ve 3. seans arasindadir, 2. ev ziyareti aile egitim programinin 16. haftasinin hemen sonundadir. Ev ziyaretleri genellikle ailenin problemli olarak tanimladigi zamanlarda (örnegin; okul dönüsü ya da yatma zamani vb.) gerçeklestirilir. Aile terapistinin ev ziyaretini tamamlamasi 1-2 saat sürer, örnegin aile ile birlikte evi ve çevresini dolasma, günlük yasam aktivitelerini gerçeklestirdigi yerlerin gezilmesi, problemli davranislarin görüldügü zaman ve durumlarin tartisilmasi. Dogal gözlem ev ziyaretinin en önemli parçasidir. Aile egitimi terapisti, gözlemledigi problematik davranislari, o anki hazirlayici faktörleri ve sonuçlarini da kaydeder. Ayni zamanda ev ziyareti aile terapistine dogal ortamlarda gelisen aile iletisimini gözlemleme firsati verir. Bu bilgiler daha sonra spesifik girisimlerin hazirlanmasinda kullanilir. Örnegin; ev ortaminin fiziksel yapisi çocugun bagimsizligini arttiracak sekilde nasil degistirilebilir ve mola yöntemi için evin hangi bölümü kullanilabilir. Ikinci ziyaret ailelerin tedavi sürerken, pratikteki uygulamalarini dogal ortamlarda gözlemleme firsati saglar (7). Karen Bearss ve Cynthia Johnson, Benjamin Handen, Tristram Smith, Lawrence Scahill tarafindan aile egitimi programi 3-7 yaslari arasindaki çocuklar için yeniden uyarlanmistir. Önceki çalismada aile egitimi el kitabinda yer alan 11 çekirdek, 7 opsiyonel seans, 2 ev ziyareti ve 2 telefonla ve 1 yüz yüze danismanlik seanslari korunmus, fakat materyallerin içerikleri küçük yas grubundaki çocuklarin ve ailelerinin ihtiyaçlarina yönelik olarak degistirilmistir. Ayrica klinisyenin görüsleri ve ailelerin istekleri dogrultusunda çocuklarin sosyal ve oyun becerilerini arttirmak için “oyun becerileri” seansi eklenmis ve önceki çalismada hazirlanan aile egitimi programinda iki bölüm olan “genelleme ve sürdürme” seansi tek bölüme indirilmistir. Tüm seanslar için yeniden video skeçleri hazirlanmis ve skeçlerdeki örnekler ve çocuklarin oyunlari küçük yas grubundaki çocuklara göre adapte edilmistir. Örnegin daha önceki videoda pekistireçlerin dogru kullanimi ev ödevlerini yapan bir çocuk videosu üzerinden modellenirken, yeni hazirlanan videolarda oyuncaklarini toplayan bir çocuk üzerinden modellenmistir (8). Asagidaki tabloda küçük yas grubundaki çocuklara göre modifiye edilen Aile Egitimi Programinin taslagi verilmistir (Tablo 1). Randomize kontrollü çalismalarla test edebilmek için aile egitimi el kitabi gelistirilmis olmasina ragmen, ayni zamanda aile egitiminin esnekliginin olmasi da çok önemlidir. Bu esneklik sadece çalismadaki çocuklarin farkli özelliklere sahip olmasi ile ilgili degildir, ayni zamanda farkli ailelerin ihtiyaçlarinin karsilanabilmesini de saglamistir. Genellikle terapistler aile egitimi el kitabinda basliklar halindeki seanslari takip ederek aile egitimi yaparlar. Aile egitimi el kitabi, ailelerin olumsuz davranislari kontrol etme stratejilerinden en üst düzeyde fayda görmeleri ve ailelerin davranis yönetimi hakkindaki bilgi birikiminden yararlanmalari için hazirlanmistir. Bu program çocuklarin ve ailelerin bireysel ihtiyaçlarinin da karsilanmasina izin verir. Söyle ki opsiyonel olarak konulan seanslar bütün çocuklar için uygulanabilecek teknikleri içermeyebilir. Opsyionel seanslari terapist, ailenin ve çocugun bireysel ihtiyaçlari ve talepleri dogrultusunda belirleyebilmektedir. Ayrica aile egitiminin içerdigi Davranis Destek Plani (DDP) her çocugun ihtiyaçlarina göre bireysellestirilebilen bir dokümandir. DDP, aile ile birlikte her bireysel tedavi seansi sonrasi tamamlanir ve aile egitimi programi süresince yeni tedavi prosedürleri eklenmektedir. RUPP grubu aile egitimi programinin ayni sekilde uygulanmasi için tedavinin uygunlugunu ölçmeye yönelik prosedürler gelistirmisler ve tedavinin bütünlügünü kontrol etmek için her seansi videoya almislardir. Tedavinin ilkelerine uygunluk kontrol listesi her temel ve opsiyonel seans için ayri ayri olmak üzere terapistin hedefleri ve ailenin amaçlari adini tasiyan iki bölümden olusmustur. Terapistin doldurmasi gerekenler seansin hedefleri (her seansin terapötik amaci) ve ailenin uyum amaçlarindan (her seanstaki kavramlari anlamak için ailenin yapmasi gereken aktiviteler ve ev ödevleri) olusur. Örnegin; Seans A- Terapist Hedefleri 2: “Terapist aileye davranis, hazirlayici faktör, davranisin sonuçlari kavramlarini tanitir”; Ailenin Amaçlari 2: “Aile aktivite bölümündeki terimlerden davranis ve davranis olmayanlarin ayrimini yapacak” (8). Her amaç terapist tarafindan 0-2 arasinda puanlanir (0=Terapistin Hedefleri\\Ailenin Amaçlari basarilamadi; 2=Terapistin Hedefleri\\Ailenin Amaçlari yari yariya basarildi; 3=Terapistin Hedefleri\\Ailenin Amaçlari basarildi). Aile egitimi programina uyum ayni zamanda ailenin seanslara devami ve ev ödevlerini tamamlayip tamamlamadigi da degerlendirilerek yüzdelikler seklinde hesaplanir. Örnegin bir seanstaki 4 hedef için terapistin verdigi puan 2 ise tedavi ilkelerine uyum puani hesaplanan seans için %100 olarak bulunur (8). Bu ölçek, yapilan aile egitimini degerlendirmek için yine RUPP grubu tarafindan gelistirilmistir. Eger aile terapiste haber vermeden bir seansa katilmamissa ya da terapiste haber vererek iki seansa katilmamissa, terapist aile ile neden seanslari kaçirdigi hakkinda görüsür ve seanslara devam etmesini saglayacak kolayliklar gelistirir (7).

Tartisma

Aile egitimi programinin birden çok sehirde yetkili terapistler tarafindan ayni sekilde uygulanabilmesi için aile egitimi el kitaplarinin gelistirilmis olmasi gerekir. Yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarda basarili olabilmek için gelistirilen standardizasyonla birlikte esnekligin de saglanmis olmasi önemlidir. Davranissal girisimlerin standardizasyonunun olmasi, yapilandirilmis bir tedavi verilmesini ve bu da programin test edilebilmesini saglar. Esnekligin olmasi programin çocuk ve ailenin bireysel ihtiyaçlarina cevap verebilmesine imkan verir ve bu da programin aile tarafindan kabul edilme olasiligini arttirir. Ayrica gelistirilen aile egitimi programinin genis ölçekteki randomize kontrollü klinik çalismalarla test edilmis olmasi yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarda kullaniminin yayginlasmasini arttirir (7,8,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29). Bu yazinin amaci ABD’de yaygin olarak uygulanan, etkinligi randomize klinik çalismalarla kanitlanmis ve henüz Türkiye’de örnegi bulunmayan, otizmi olan çocuklar için gelistirilen aile egitimi programinin tanitilmasi ve yakin zamanda Türkiye’de yapilacak aile egitimi programlarina öncü olmasidir. Analitik davranis yazininda bati kültürlerinde ve yüksek gelir düzeyine sahip ülkelerde, belli davranissal tekniklerin yaygin kullanildigi aile egitimi programinin etkinligini gösteren çalismalar vardir. Bununla birlikte düsük ve orta sosyoekonomik düzeydeki ülkelerde, genis örneklemde, birçok yerleskede ve randomize kontrollü çalismalarla yaygin gelisimsel bozuklugu olan çocuklarda etkinligi kanitlanmis aile egitimi programlari yaygin degildir (10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20). ABD’de 1960’larda baslayan; otizmi olan çocuklar için hazirlanan özel egitim programlarinin Türkiye’de ilk kez somut olarak baslamasi ise hükümetin politikasinin bir adimi olarak 1990’li yillarin sonunda olmustur (34). Özel egitim programlarinin son on yilda ülkemizde uygulanmaya baslanmasi ve yaygin olarak kullanilmamasi nedeni ile bu tür egitim programlari sayica yetersiz ve etkinlikleri oldukça sinirlidir (35). Amerika’da en eski ve en büyük kurulus olan Autism Society of America (1965) 1960’larda kurulmus ve onu sonra açilan çok sayida dernek, arastirma merkezi ve enstitü takip etmistir. Bütün bu özel ya da devlet destekli kuruluslar otizmi olan çocuklarin ve ailelerinin yasam sartlarinin iyilestirilmesini, toplumun otizm konusunda farkindalik kazanmasini amaçlamakta ve otizm ile ilgili çalismalari, arastirmalari desteklemektedir (34). Türkiye’de son yillarda otizm konusunda farkindalik olusturmak için çalismalar baslatilmistir ve sayica sinirli olan birkaç platform ve dernek bu konuda çalismalar yapmaktadir. Ilk üniversite bünyesindeki otizm arastirma merkezi ancak 1991 yilinda Ankara Üniversitesi’nde Prof. Dr. Efser Kerimoglu tarafindan kurulmustur (34). Ülkemizde özel egitim uygulamalarina iliskin ilk kanunlar 1997 yilinda (T.C. Milli Egitim Bakanligi Özel Egitim Hakkinda Kanun Hükmünde Kararname) uygulamaya girmistir (35). Özel egitim imkanlari, otizm ile ilgili arastirma merkezleri ve platformlarin, sosyal destek sistemlerinin ve sosyal servislerin azligi gibi pek çok konuda Ülkemiz maalesef Amerika’nin oldukça gerisindedir. Amerika ve Ingiltere’de terapistler tarafindan verilen aile egitimi devlet ve özel saglik sigortalarinin bir bölümünün kapsami içindedir (7). Türkiye’de ailelerin egitilmis bir saglik profesyonelinin yardimini alarak çocugun problemlerine çözüm bulma sansi sinirlidir, ancak saglik profesyonellerinin egitimleri ailelerin becerilerini gelistirmeye yönelik yardimci olabilir. Çok sayida davranis probleminin eslik ettigi, otizmi olan bir çocuk, aileler için bas edilmesi çok zor strese, birtakim psikosomatik sorunlara, evlilik problemlerine neden olabilmektedir (9). Aileler çok sinirli kaynaklarla otizmi olan çocuklarina bakmak zorunda olduklari için özellikle düsük ve orta gelirli ülkelerdeki ebeveynlerden biri, genellikle anne, isini birakmak zorunda kalmaktadir ve bu durum ailelerin maddi zorluklar yasama riskini ve de stresini arttirmaktadir.

Sonuç

Türkiye’de özel egitim imkanlarinin yetersiz olmasi nedeni ile ailelere büyük sorumluluklar düsmektedir. Bu yüzden 30 yili askin bir süredir. ABD’de uygulanan aile egitimi programlarina Türkiye’deki ailelerin de ihtiyaci vardir. RUPP grubu tarafindan hazirlanan aile egitimi programinin Türkiye’deki ailelere uygulanmasinin, ülkemizde sinirli özel egitim ve sosyal destek alabilen çocuklar ve aileleri için oldukça yararli olabilecegi düsünülmektedir.